ლია ტაბატაძე, 34 წლის, თბილისი

„თეოდორა არის 6 წლის, დადის ბაღში და საქართველოს პორტიჯის ასოციაციაში, სადაც ჩართულია ადრეული განვითარების პროგრამაში 2-3 თვის ასაკიდან. ახლა ამთავრებს ამ პროგრამას და მერე სკოლაში შევა, ოღონდ ჯერ არ გადაგვიწყვეტია რომელ სკოლაში. ეს ცოტა რთული საკითხია, ინკლუზიური განათლების ხარისხის გამო. დიდი ისტორია მოვიტოვეთ 6 წლის განმავლობაში და მეც ჩემს შვილთან ერთად ვიზრდები.

თეო როდესაც დაიბადა, უნდა ვაღიარო, რომ საერთოდ არ ვიცოდი რა იყო დაუნის სინდრომი, ამას ყოველთვის ვამბობ. ჩემი მთავარი სტრესი და შიში მოდიოდა არცოდნიდან. პირველი შოკი ზუსტად ეს იყო, რომ არ იცი რა მდგომარეობაში ხარ, რატომ ხარ, რა დააშავე თუ რაღაც და ესეც სტიგმებიდან მოდის ზუსტად. ათას რაღაცას ფიქრობ, სად დაუშვი შეცდომა და თურმე არანაირ შეცდომას არ უშვებ (!). ბუნებაა ასეთი მრავალფრეოვანი და როგორც ფოთოლს ვერ იპოვი მსგავსს, ისე ადამიანები არიან განსხვავებულები. ესეც, მრავალფეროვანი სამყაროს ერთ-ერთი გამოხატულებაა. აღმოვაჩინე, რომ თურმე დაუნის სინდრომი არც მემკვიდრული არის, არც შეცდომების გამო ხდება, არც იმის გამო, რომ არასწორი ორსულობის პერიოდი გქონდა და ა.შ.

პრაქტიკულად ამ ყველაფერზე თვითგანათლება მივიღე. თეოს დაბადებამ ძალიან ბევრი რამე მასწავლა. პირველ რიგში, მე გამზარდა როგორც მშობელი და როგორც სპეციალისტი. დღეს შემიძლია ვთქვა, რომ შეზღუდული შესაძლებლობებში ექსპერტიც კი ვარ ბევრი მიმართულებით.

პირველი პროტესტი რაც გაჩნდა ჩემში იყო, რომ ქართველი ბავშვების ფოტოებს და ამბებს ვერ ვხედავდი. უცხოურ საიტებზე ვნახულობდი, როგორ აქტიურობენ და საუბრობენ მშობლები. ამიტომ, პირველი რაც გავაკეთე იყო გვერდი „დაუნის სინდრომი“ ფეისბუქზე, სადაც ჩემს შვილზე ვწერდი რაღაცეებს, მის ფოტოებს ვდებდი. მაშინ თვეების იყო თეო. ბევრი გამომეხმაურა, იწონებდნენ, აზიარებდნენ… შემდეგ აღმოვაჩინე ორგანიზაცია „კავშირი ჩვენი ბავშვები“, რომელიც ჩემნაირი მშობლის მიერ ყოფილა თავის დროზე დაფუძნებული, რომელმაც გააკეთა საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია და ადრეული განვითარების პროგრამა. ეს იყო ნინო ცინცაძე. დავმეგობრდით და იქიდან მოყოლებული ერთად დავიწყეთ პროექტების კეთება.

ძირითადი ჩვენი მიმართულება იყო საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და ასე დავიწყეთ 21 მარტის აღნიშვნა, რომელიც გაერომ დაამტკიცა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ. პირველ წლებში ასეთი მასშტაბური არ იყო კამპანიები და არც მედია ინტერესდებოდა დიდად. ეს ძალიან მწყინდა. ვურეკავდით, ვეხვეწებოდით, რომ მოსულიყვნენ და გაეშუქებინათ. მერე თუ მოვიდოდნენ, სტერეოტიპულ სიუჟეტებს აკეთებდნენ. ჩვენც ნელ-ნელა ვისწავლეთ მედიასთან სწორი კომუნიკაცია და მათაც ვასწავლით, როგორ უნდა გააკეთონ სიუჟეტი. მედიაც იზრდება. წლევანდელი კამპანიის დროს წარმოუდგენელი ამბავი იყო. არც ერთ მედიას ჩვენ აღარ დავდევდით, აქეთ დაგვყვებოდნენ და გვთხოვდნენ პრეს-რელიზებს.

რა თქმა უნდა, მშობლების მხრიდან ამაზე ღიად საუბარი, არ იყო მარტივი თავიდან. ჩვენ ხომ ყველა მიჩვეული ვართ, რომ მსგავსი ამბები დავმალოთ და უცებ ამაზე საუბარი, თავიდან ბევრ მშობელს გაუჭირდა. არც ჩემთვის არ იყო მარტივი. პირველად ჩემს ბიძაშვილთან ვთქვი, რომ თეოს აქვს დაუნის სინდრომი და მახსოვს, ძალიან გამიჭირდა. თითქოს ამომგლიჯეს, ძლივს ამოვთქვი. სანამ დიაგნოზი არ დავიჭირე, ბოლომდე ვერ დავიჯერე. თან ისე გაწოდებენ ინფორმაციასაც, მაგალითად პირდაპირ მითხრა ერთ-ერთმა გენეტიკოსმა, რომ არაფრის იმედი არ გქონდეს, შენი შვილი ვერ გიცნობს, შეიძლება დედა ვერ დაგიძახოსო. 4 თვიდან დავიწყეთ მკურნალობა. მერე რომ მოვიძიე აღმოვაჩინე, რომ არაფერია სამკურნალო. იმ ქრომოსომას ვერაფერს ვერ შველი, არის და არის თავის ადგილზე და მივხვდი, რომ ბიზნესია ზოგიერთი ექიმისთვის, მშობლების შოკირებით ფული აკეთოს. ზოგს იმასაც კი ეუბნებოდა, შენ შვილი ბუნების შეცდომაა და არ უნდა გაეჩინა ღმერთსო.

ის, რაც სახელწიფომ უნდა გააკეთოს და მისი ვალდებლებაა, დედები ვაკეთებთ საქართველოში. დიახ, ჩვენ ვცვლით საზოგადებრივ დამოკიდებულებებსაც და გარემოსაც ჩვენი შვილების უკეთესი მომავლისათვის. სახელმწიფო გვერდზე უნდა ედგას მარტოხელა დედას და მით უმეტეს, შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვის დედას. მე პირადად სახელმწიფო არაფერში დამდგომია გვერდზე. ორი შვილით მარტო ვცხოვრობ, რადგან მამა არამარტო სახლიდან, ქვეყნიდან წავიდა და პასუხისმგებლობების აღებაზე უარი თქვა. მარტო ვუმკლავდები ამდენ პრობლემას. გავიარეთ ძალიან ბევრი რამ, არამარტო საზოგადოებასთან, ექიმებთან თუ განათლების სისტემასთან ხმალამოღებული ბრძოლა, საკუთარი პირადი პრობლემებიც ძალიან ბევრი მქონდა. ორი პატარა ბავშვით რომ ხარ მარტო ქალი და ჯერ ქირით ცხოვრობ, მერე გირით და ასე მომთაბარე ცხოვრებით. თან დილით რომ გავდიოდი 7 საათზე, ღამე 12-მდე ვერ შევდიოდი, რადგან სხვადასხვა ადგილას მიწევდა მუშაობა და დამატებით საზოგადოებრივი საქმეების კეთება. დედაჩემი მეხმარება, თორემ მე რომ მარტო ვყოფილიყავი, ახლა ვიქნებოდი სოციალურად დაუცველი და შეიძლება სადმე თავშესაფარშიც ამომეყო თავი. დავიღუპებოდით ამ სახელმწიფოში მე და ჩემი შვილები. ეს ასეც ხდება ხშირად და მე უბრალოდ გამიმართლა, რომ დედა მყავს და ძლიერი ოჯახი, რომელიც ზურგს მიმაგრებს.

შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების დასაქმება არის ერთ-ერთი ყველაზე დიდი პრობლემა დღეს. ამიტომაც, სოციალური საწარმო „ბაბალე“ დაახლოებით ორი წლის წინ გავაკეთეთ და ნელ-ნელა ვიმკვიდრებთ თავს. საკმაოდ რთულია, რადგან ჩვენი ძირითადი სამიზნე არის ინტელექტუალური დარღვევები და განვითარების შეფერხება, ყველაზე მოწყვლადი ჯგუფი, ასე ვთქვათ. ბევრ რამეზე გვიწევს მუშაობა, რომ მივიყვანოთ ეს ადამიანები იმ კონდიციამდე, რომ გამომუშავდეს პროფესიული უნარები, შეძლონ დროის მენეჯმენტი, სამუშაოს შესრულება და ა.შ., რომ დავასაქმოთ. მოკლედ, აქაც ბევრ პრობლემასთან გვიწევს ჭიდილი, მაგრამ ჩვენც ვიზრდებით და ამათაც ვასწავლით. უკვე მაღაზიაც გვაქვს და ჩვენი სახელოსნოც. ძირითადად სადღესასწაულო და ყოველდღიურ ფუნქციურ ნივთებს ვქმნით. მოკლედ, ბევრი საინტერესო გეგმა გვაქვს და იმედი გვაქვს, რომ განვახორციელებთ.“

მსგავსი ისტორიები