ნათია აფციაური, 23 წლის, თბილისი

„სტუდენტი ვიყავი როცა გავთხოვდი. მე და ჩემი მეუღლე პატარები ვიყავით და არ ვიჩქარეთ ბავშვის გაჩენა. კი ვგეგმავდით, მაგრამ ისე მოხდა, რომ მაინც მოულოდნელად დავრჩი ორსულად. რთული ორსულობა მქონდა, მაღალი წნევებით. შვიდთვენახევრის ორსულს ძალიან ამიწია წნევებმა, არანაირი წამალი აღარ მიგდებდა.  ექოსკოპიაზე რომ მივედი პრეეკლამპსია აჩვენა, ანუ ბავშვს ჟანგბადის მიწოდების პრობლემა ჰქონდა და საფრთხე ემუქრებოდა. დამაწვინეს სამი დღით კლინიკაში. რომ არ მენერვიულა თურმე მიმალავდნენ  მაღალ წნევას. მესამე დღეს როცა  ძალიან ამიწია, 170/110 წნევით საკეისრო გამიკეთეს. ბავშვი წონით  2,300 დაიბადა, ნორმალური წონაა, მითუმეტეს ასეთი პატარა ნაყოფისთვის. თავიდან ფილტვის პრობლემა ჰქონდა და ინკუბატორში დააწვინეს. მეორე დღეს ვინახულე ციცქნა,  უკვე გახსნილი ჰქონდა ფილტვი, ორივე ნორმალურად ფუნქციონირებდა და დაუწყეს 5-5 გრამით ხელოვნური საკვების მიცემა. მეორედღეს – 10 გრამი, მესამე დღეს აიყვანეს 20 გრამზე და გადაუღეს გეგმიური თავის ექოსკოპია, სადაც ერთი სისხლჩაქცევა გამოჩნდა, ჰემატომა. ძალიან ვინერვიულეთ, განვიცადეთ, თუმცა ნევროლოგმა  დაგვამშვიდა – მოგვარებადია, გაიწოვსო, ძირითადად დღენაკლულებს ემართებათო.

რეანიმაციაში ნახვის საათები 3 საათზე მხოლოდ ნახევარი საათით იყო, იმავე დღეს სანახავად რომ ჩავედით ბავშვს მუცელი ცოტა შებერილი ჰქონდა და ტიროდა. რომ ვიკითხეთ რა სჭირდა – არაფერი, შია და საჭმელი არ ყოფნისო. 6 საათიანი კვება  ცოტა ხანში უკან ამოიღო და მუცელი გაებერა. ანალიზებმა მომატებული ლეიკოციტები აჩვენა, ერეკლე იბერებოდა და ცუდად ხდებოდა. ოჯახის წევრები კლინიკაში შევიკრიბეთ. ექიმმა გვითხრა რომ რენდგენი გადაუღო და ნაწლავები იყო გადაბერილი, გაზების წამალი მისცა, შეუწყვიტა კვება, გააგზავნა დასათესად ანალიზები და იმ მომენტში მეტი არაფერი შეეძლო, ჩვენ კი შეგვეძლო სახლში წავსულიყავით მშვიდად.  დედაჩემმა მაინც ვერ მოისვენა და მითხრა, ბავშვს ცუდი ფერი ადევს, მუცელი ძალიან აქვს გაბერილი და მაინც მიდი დახედეო, მე ჯერ კიდევ სამშობიაროში ვიწექი. ბავშვის სანახავად ჩასულს ქაოსი დამხვდა, ექიმები აქეთ-იქეთ დარბოდნენ, ერეკლე სასუნთქ აპარატზე შეაერთეს, ქირურგისა და განყოფილების უფროსის მოსვლას ელოდებოდნენ. როცა მკითხეს მყავდა  თუ არა სამი დღის ბავშვი მონათლული, მანდ საოცრება დამემართა. განწირული ხმით დავურეკე ყველას და უკან მოვაბრუნე. იმ ღამესვე მოვნათლეთ ოპერაციამდე. ღამის 4 საათზე შეიყვანეს საოპერაციოდ. ქირურგმა თქვა რომ ნაწლავი იყო გამსკდარი ვერანაირ გარანტიას ვერ მოგვცემდა. ოპერაცია 2,5 საათი გაგრძელდა. დრო ნელა გადიოდა და უფრო და უფრო მტკიოდა გული, საშინელი აზრები მაწუხებდა. დაბნეული ვიყავი, ვერ ვიჯერებდი რომ მე მემართებოდა ის ყველაფერი, რომ ჩემი შვილის სიცოცხლე სასწორზე იდო.

ერეკლეს ნაწლავზე თავში დახვეული ჰქონდა რაღაც ჭიმი, რის გამოც ქსოვილს ჟანგბადი არ მიეწოდებოდა და ნაწლავთა სისტემა იყო აბსოლუტურად გაშავებული. ჭიმის გახსნის შემდეგ რაღაც ნაწილმა აღიდგინა ფერი და რამაც აღიდგინა და შედარებით ჯანსაღი იყო, მაგრამ არა ბოლომდე, მაინც დატოვეს, იმ იმედით, რომ გამოკეთდებოდა და არ მოუწევდა  ძალიან დამოკლება. პირველ ოპერაციაზე ამოაჭრეს 25 სანტიმეტრი ნაწლავი. ზუსტად 48 საათში, როცა ბავშვმა ოპერაციის შემდგომი კრიტიკული პერიოდი გადალახა, არ აღდგა გამავლობა და უარესი რომ არ მომხდარიყო, მეორე ოპერაცია დაინიშნა, სადაც ამოიკვეთა დიდი ნაწილი. რაც კი ოდნავაც დაზიანებული იყო ყველაფერი ამოაჭრეს, რის შედეგადაც ნაწლავი საგრძნობლად დაუმოკლდა. ნაწლავი გარეთ გამოუტანეს და გაგვაფრთხილეს რომ ასეთ ბავშვს საქართველოში ვერ მოვუვლიდით და სადმე უნდა წაგვეყვანა, როცა სტაბილური მდგომარეობა ექნებოდა. მაშინ მოვისმინეთ პირველად ტერმინი –  მოკლე ნაწლავის სინდრომი.

სამ თვეში სულ 5 ოპერაცია გაუკეთდა. მესამე ოპერაცია, ნაწლავის ჩაბრუნება-გადაბმა  ჩაუტარდა კანის პრობლემის გამო. ნაწლავურმა სითხემ, რომელიც კანზე ეღვრებოდა, ამოჭამა ქსოვილი და საშინელ მდგომარეობაში იყო პატარა.

მესამე ოპერაციის მერე, ორი ოპერაცია ათი დღის ინტერვალით გაუეთეს. ამდენი ქირურგიული ჩარევის შედეგად მუცელში იქმნებოდა ობობის ქსელისნაირი ბადეები და კეტავდა ნაწლავს. ორჯერ დაჭირდა ჭიმებისგან განთავისუფლება. ამ ჭიმებისგან დამცავი სითხე არსებობს, მაგრამ ჩვენთან არ არის ხელმისაწვდომი. რომც ჩამოიტანო, გამოყენება არ იციან. ორი ოპერაცია მხოლოდ იმიტომ გაუკეთდა, რომ ცოდნა და გამოცდილება არ იყო, ამ ჭიმებისგან როგორ უნდა დაგვეზღვია თავი. ამ ყველაფრის პარალელურად ვარკვევდით, სად შეიძლებოდა ბავშვის წაყვანა და მკურნალობა. ნაწლავის გადანერგვაზე ვფიქრობდით, მაგრამ ყველა ამის წინააღმდეგია, ვინაიდან არ არის ჯერ კარგად ათვისებული მთელს მსოფლიოში და არ არის შედეგიანი. ვერ ვიპოვეთ ადამიანი, რომელიც გვეტყოდა – ჩამოდით გადავუნერგავო.

სამაგიეროდ ძალიან ცნობილი ექიმი ვიპოვეთ მოსკოვში, რომელიც ასეთ ბავშვებზე მუშაობს და აცოცხლებს. ერთი თვე დაგვჭირდა, რომ წასასვლელი თანხა მოგვეგროვებინა, 40 000 დოლარის კალკულაცია გამოგვიგზავნეს. ყველაზე მეტად  ხალხი დაგვეხმარა თანხის მოგროვებაში, სახელმწიფომაც გაიღო თავისი წილი. ზუსტად ერთ თვეში წავედით მოსკოვში. გამოკვლევებმა აჩვენა, რომ ბავშვს არა 50 და 60 სმ ჰქონდა ნაწლავი, როგორც აქ გვითხრეს, არამედ მხოლოდ 20 რაც უკიდურესად მოკლეა,  თუმცა არა უიმედო.  ვიმედოვნებთ, რომ 20 სანტიმეტრიდან, საუკეთესო შემთხვევაში, ნაწლავი 45 სანტიმეტრამდე დაგრძელდება.

20000$ მხოლოდ ოპერაცია ჯდება, რომლის ხანგრძლივობა 4-6 საათია. STEP პროცედურა – საკუთარით დაგრძელება, გაორმაგება.  ყველაზე ძვირი ამ ბავშვებში არის მოვლის საშუალებები, რომელიც თვეში მერყეობს 3700-4000 დოლარამდე.

ამ დიაგნოზის მკურნალობა არის ასეთი: რაც არ უნდა ოპერაცია გაუკეთდეს, ბავშვს პერიოდულად სჭირდება ვენური კვება. ოპერაციის შემდეგაც და მოზარდობის პერიოდშიც ხანგრძლივად საჭიროებს ამას.  მაგრამ ამ ყველაფერს ბევრი გართულება ახლავს თან. ღვიძლის პრობლემა არის ნომერ პირველი, ზედმეტი დატვირთვის გამო.

მოსკოვში, ასეთი ბავშვების ყველა მშობელს მათ მოვლას ასწავლიან. კიდევ კარგი, არ ვარ ის ტიპი ნემსის დანახვაზე გული რომ მისდის და არ გამჭირვებია. ყველაზე მეტად კათეტერის სახვევის შეცვლა მიჭირდა. თავიდან ყველაფერზე პანიკა მემართებოდა. თუ ნემსის წვერი რაღაცას შეახე, ის ნემსი უნდა გამოცვალო, თუ რამე წამლის ფერი არ მოგწონს, ის წამალი უნდა გადააგდო, დეზინფექცია უნდა დაიცვა უმაღეს დონეზე და ა.შ. ამ ყველაფერს დღეში 50-70 წუთს ვანდომებ. გადასხმის სისტემა, მილები იცვლება კვირაში ერთხელ, კათეტერის სახვევი 5-6 დღეში ერთხელ. ამას დამატებული გადასხმიდან მოხსნა-ჩართვის პროცედურა. ნამდვილად არ არის მარტივი ყოველდღიურ მშობლის რუტინასთან ერთად.

როგორც უკვე ვთქვი, სახელმწიფოც დაგვეხმარა და იანვარში კიდევ იმედი გვაქვს რომ დაგვეხმარებიან, მაგრამ დიდ თანხაზეა საუბარი. წელიწადში ბავშვის ვენურ საკვებს ძალიან დიდი თანხა სჭირდება. ჩვენ გვჭირდება ის მუდმივი გულშემატკივრები, რომლებიც ყოველ თვე დაგვეხმარებიან.  სადღაც ორი თვეა, რაც წამლების თანხას ვაგროვებთ და სრულად ეს თანხა ვერ გროვდება, მაგრამ რაც გროვდება ამისთვისაც, რა თქმა უნდა, უღრმესი მადლობა მინდა ვუთხრა ყველას! იანვრის თანხაც შესაგროვებელია. სადღაც 40 000 დოლარია საჭირო. 20 იანვარს გველოდება ჩვენი ქირურგი და გადაწყდება გაუკეთებენ თუ არა ოპერაციას. მე მგონია, რომ გაუკეთებენ რადგან არარეალურია  ეს 20 სანტიმეტრი ნაწლავი ისე გაიზარდოს, რომ ამას ოპერაცია არ დასჭირდეს...

ძალიან გვეშინია ვირუსების, ბავშვისთვის ძალიან საშიშია. ერეკლეს ბევრ გულშემატკივარს უნდა რომ ნახოს პატარა, მაგრამ ვერიდებით და უარს ვეუბნებით, ვერ ვრისკავთ. მოსკოვში კლინიკაში შეხვდა რაღაც უბრალო, სამ დღიანი ვირუსი და ორი კვირა ვებრძოლეთ. გარეთ გაყვანა  გვიჭირს, მოსკოვში ბოლო ორი კვირა ვიყავით სახლში და მარტივად გამყავდა სასეირნოდ, იქ კომფორტულია ეტლით ან „კალიასკით“ გაყვანა. არც გადასასვლელებზე, არც ტროტუარზე, არც ტრანსპორტში ასვლაზე პრობლემა არ გექმნება. თბილისში ასე არ არის, კორპუსიდან სადღაც 100 მეტრში ვახერხებ ხოლმე რომ გავასეირნო სკვერში, როდესაც ჩემი მეუღლე სახლში არ არის.  ძალიან მეხმარება ჩემი დედამთილი, ფაქტიურად მთლიანად გადაბარებული აქვს სახლის საქმე, მე ფიზიკურად სხვა არაფრისთვის დრო არ მრჩება, მთელი დრო მოვლას სჭირდება.

როდესაც ორსულად ხარ და შვილს ელოდები, სულ ფიქრობ იმაზე ბავშვი ჯანმრთელი დაიბადება თუ არა. იკეთებ ათას ექოსკოპიას, მაგრამ ის, რაც ჩვენ გამოვიარეთ, ამაზე წინასწარ ფიქრი შეუძლებელია. აწყობ გეგმებს, როგორ მოუწყო ოთახი/კუთხე, რა ჩააცვა, რა უყიდო, ასეთ სახალიხო რამეებზე ფიქრობ… და არა იმაზე ოპერაციას გადაურჩება თუ არა, ნარკოზიდან გამოვა თუ არა, ნორმალური იქნება თუ არა?

მითუმეტეს, ერეკლეს შემთხვევაში, მისი პრობლემებიდან გამომდინარე ის ვერ ივლის ბაღში, ვერ დარჩება მეგობართან ღამე, ვერ შეჭამს შემწვარ საკვებს, ვერ ითამაშებს ეზოში ისე, როგორც ყველა სხვა ბავშვი. დასაბანად და წყალში ჩასასვლელად საგულდაგულოდ, სპეციალური შეხვევა სჭირდება კათეტერს. ძალიან რთულია იფიქრო ასეთ მომავალზე და არ შეგეშინდეს… თან ყველაფერი ისე უნდა გააკეთო, რომ ბავშვი მასქიმალურად სრულფასოვნად გაიზარდოს, იყოს კომუნიკაბელური და სოციალური. ამას თუ მისი სმენის პრობლემა დაემატება… თუმცა, იმედი გვაქვს, რომ სმენის პრობლემა მოგვარდება. ხმამაღალი ბგერები ესმის, საუბარზე ჯერ არ იხედება. არის შანსი, რომ 1 წლამდე გამოსწორდება, თუ არა და შემდეგ უკვე სმენის აპარატს დაუყენებენ.

ჩვენი საზოგადოების უმეტეს ნაწილს არ უყვარს განსხვავებული ხალხი… ეს ყველამ ვიცით. საუბედუროდ, ერეკლეც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონეა და ამ საბუთსაც მალე ავიღებთ. თუმცა, ამავე დროს, ერეკლეს გულშემატკივრების დიდი არმია ჰყავს და მათი იმედით მძინავს ღამე შედარებით მშვიდად. მინდა ყველამ გააცნობიეროს, რომ მისი დიაგნოზი არ იკურნება 1 წელში და რომ მას ყოველ წელს დასჭირდება კონტროლზე ექიმთან ჩასვლა, რომ მოზარდობის პერიოდში ეს წამლები სულ საჭიროა და ამიტომ, მუდმივი გულშემატკივრები გვჭირდება.

თუ ვინმეს დახმარების სურვილი აქვს, შეუძლიათ შემდეგი რეკვიზიტები გამოიყენონ: მიმღები – ჯიმშერ დანელია Jimsher Danelia პ.ნ. 01008038232 საქართველოსბანკი: GE60BG0000000041739800, თიბისიბანკი: GE90TB7320645061100014“.

ავტორი: ნინო გამისონია

ფოტო: სოფო აფციაური