მარიამი როცა დაიბადა…

„მარიამი როცა დაიბადა, ექიმებს ჩემთან რამდენიმე დღე არ შემოჰყავდათ. მაგუებდნენ, რომ ბავშვი ჯანმრთელი არ იყო, ვერ იცოცხლებდა და მარწმუნებდნენ, რომ ჩემთვის საუკეთესო გამოსავალი იქნებოდა, თუ მას დავტოვებდი. 4 დღის შემდეგ, ჩემი დაჟინებული მოთხოვნით, პირველად შევხვდი მას – საოცრად ლამაზი ბავშვი იყო, მხოლოდ იმდენად სუსტი, რომ დამოუკიდებლად ჭამა უჭირდა. დიდი ბრძოლა დამჭირდა, სამშობიაროდან შვილი რომ გამომეყვანა. არცერთი ექიმი არ მედგა გვერდით. დაუნის სინდრომი – ეს იყო ის სავარაუდო დიაგნოზი, რომლითაც დედა-შვილი იაშვილის საავადმყოფოში გადავედით და ერთი თვე დავყავით. იქაც ჯოჯოხეთური ცხოვრებით ვიცხოვრე – ყოველდღიურად მიწევდა ექიმებთან გამკლავება, რომ ბავშვი არ დამეტოვებინა. ნერვიულობაზე რძე გამიშრა და მეძუძურ დედებთან პალატიდან პალატაში დამყავდა მარიამი, რომ დედის რძე ეჭამა. ამ ერთი თვის განმავლობაში ბევრს ვფიქრობდი, როგორი იქნებოდა ჩემი ცხოვრება დაუნის სინდრომთან ერთად, მოვიკრიბე ძალები, თავში დავალაგე ყველაფერი – ისიც კი დავინახე, როგორი იქნებოდა მარიამის ცხოვრება, როცა მე 60 წლის ვიქნებოდი და მტკიცედ გადავწყვიტე, რომ მიუხედავად ამ პრინციპული წინააღმდეგობებისა, ჩემი შვილი ჩემთან დარჩებოდა.

იმ პერიოდისთვის, დაუნის სინდრომის შესახებ მწირი ინფორმაცია არსებობდა. წარმოიდგინეთ, პედიატრებიც ვერ ახერხებდნენ, ბავშვის მოვლის შესახებ ინფორმაცია მოეწოდებინათ ჩემთვის. პირიქით, არასწორად ახასიათებდნენ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესაძლებლობებს და მეც დავაჯერე თავი, რომ მარიამი ვერასდროს მიცნობდა, დედას ვერ დამიძახებდა, ვერ გაივლიდა. მიუხედავად ამისა, ჩემით ვიღებდი განათლებას – ვკითხულობდი უამრავ ლიტერატურასა და სტატიებს სინდრომის შესახებ და მივხვდი, რომ ექიმების მიერ მოწოდებულ სურათს საერთო არაფერი ჰქონდა რეალობასთან. ვიცოდი, რომ მარიამთან ერთად სირთულეები, ბევრი თერაპიული მუშაობა, მაგრამ შედეგიანი და ლამაზი ცხოვრება მელოდა. მარიამი ახლა 17 წლისაა.

ის, რაც დავთმე…

მარიამი ჩემი მეორე შვილია. თავდაპირველად, ოჯახის ყველა წევრი – მეუღლე და ჩემი უფროსი ბიჭიც ჩართული იყო ბავშვის მოვლასა და ზრუნვაში, მაგრამ მალევე მივხვდი, რომ მარიამს გაცილებით მეტი სჭირდებოდა – მუდმივად იყო იმის აუცილებლობა, რომ გვერდით დამხმარე ჰყოლოდა, რომელიც ატარებდა სხვადასხვა თერაპიულ სეანსებზე, ლოგოპედთან, მასაჟისტთან, როცა წამოიზრდებოდა, უკვე სკოლაში და სხვადასხვა წრეზე. ოჯახში სხვა არავინ გვყავდა დამხმარე და მთელი ტვირთი მე დამაწვა. ძალიან გამიჭირდა მარიამის დედობისა და კარიერის შეთავსება. ამიტომ, მალევე გადავწყვიტე, ყველაფერი მიმეტოვებინა და საკუთარი თავი შვილის სამსახურში ჩამეყენებინა. პროფესიით სამკერვალო წარმოების ტექნოლოგი ვარ და იმ დროისთვის საკმაოდ შემოსავლიანი სამსახური მქონდა. ცხადია, ჩემი პროფესიით ახლაც კარგი შემოსავალი მექნებოდა, მაგრამ მთლიანად მოვერგე მარიამის საჭიროებებს. გადავწყვიტე, რადგან თავიდანვე გავიღე ეს მსხვერპლი, რომ ჩემი პირადი დამეთმო, ბოლომდე ამას მივყოლოდი.

მეგობრებს ხშირად უსაყვედურიათ, რომ არ შეიძლებოდა ყველაფრის ასე გაწირვა შვილისთვის, მაგრამ მე გამოსავალს ვერ ვხედავდი. სამსახურიდან წამოსვლის შემდეგ, ოჯახის რჩენის მთელი ტვირთი ჩემს მეუღლეს დააწვა. მარიამი ჯერ ერთი წლისაც არ იყო, როცა მივიღეთ სოციალურად დაუცველი ოჯახის სტატუსი, რაც დღემდე გვაქვს. ხანდახან ვფიქრობ, როგორ გავზრდიდი ამ სტატუსის გარეშე ბავშვს, რომელსაც ამდენი სამედიცინო თუ სოციალური სერვისი სჭირდებოდა. ნაწილობრივ, ამ სერვისებს სახელმწიფო აფინანსებს, თუმცა მშობლისგან უდიდეს რესურსს მოითხოვს – თერაპიიდან თეარაპიაზე სიარული, ბავშვთან ინდივიდუალური მუშაობა, სკოლასა და წრეებზე ტარება, მეცადინეობა. ალბათ, საუკეთესო გამოსავალი იქნებოდა, ეს ყველაფერი ერთ სივრცეში რომ იყოს თავმოყრილი, როგორც ეს განვითარებულ ქვეყნებშია და მშობელს საკუთარი თავისთვისაც რჩება დრო. ასეთი კომპლექსური სერვისები ჩვენთან ფასიანია და ამის გადახდის ფუფუნება არ გვაქვს.

მარიამის მომავალი

ჩემი მიზანია, როცა აღარ ვიქნები, მარიამი ტვირთად არ დააწვეს თავის ძმასა და საზოგადოებას. ამიტომ ვმუშაობ ამდენს, რომ მას ჰქონდეს თავისი პროფესია და თუნდაც, მცირედი, მაგრამ საკუთარი შემოსავალი. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები, ისევე როგორც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე სხვა ბავშვების უმეტესობა, არასრულ საშუალო განათლებას იღებენ. ხშირად, ამის მიზეზი ისაა, რომ რაც უფრო რთულდება პროგრამა, მით უფრო დაუძლეველია ის სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე ბავშვებისთვის. პროგრამა არ არის ადაპტირებული და ბავშვები კლასში ტყუილად სხედან. მაგრამ ჩემი მიზანია, მარიამმა სრული საშუალო განათლება მიიღოს, რადგან მისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია სოციალიზაცია, ადამიანებთან ურთიერთობის სწავლა, რაც მას სამომავლოდ გზის გაკვალვაში დაეხმარება.

სამწუხაროდ, ჩვენი განათლების სისტემა ინკლუზიური განათლებისთვის მზად არ აღმოჩნდა – წარმოიდგინეთ, მთელ სკოლაში ერთი სპეც-მასწავლებელია, რომელიც ყველა კლასის სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვებთან მუშაობს. მარიამი ძალიან რთული პროგრამით გადის და მას, პრაქტიკულად, არავინ აქცევს ყურადღებას. მე ვეხმარები – ჯერ ვკითხულობ ტექსტებს და მერე მარიამს მისთვის გასაგებ ენაზე ვუხსნი. ამას, წესით, სისტემა უნდა აკეთებდეს. ახლა რამდენიმე მასწავლებელთან ერთად ასეთი მეთოდი მოვიფიქრეთ – ახალი მასალის ახსნისას, თითოეული პედაგოგი მოამზადებს ტესტს და მარიამიც ამ ტესტის მიხედვით ისწავლის ძირითად საკითხებს. მაგრამ ასეთ მუშაობას ყველა პედაგოგს ვერ მოსთხოვ.

მაღალ კლასებში, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების განვითარებას ყურადღებას თითქმის არ აქცევენ. ხშირად ყოფილა, მივსულვარ სკოლაში, მომითხოვია ადმინისტრაციისგან, რომ მარიამი ჩაერთოთ საგაკვეთილო პროცესში მისთვის ადაპტირებული მასალის გაცნობის შედეგად, მაგრამ ამას მხოლოდ საჩვენებლად აკეთებენ, მაგალითად, როცა სტუმარი მოდის.

მე არ მინდა, მარიამი საჩვენებელი ბავშვი იყოს. იმხელა შრომა ჩავდე მარიამის განვითარებაში, ახლა დროა, ეს სახელმწიფომ გადაიბაროს და ხელი შეუწყოს მარიამის მსგავსი ახალგაზრდების ინტეგრაციას.

ჩვენ და პანდემია

პანდემიით გამოწვეული იზოლაცია ყველასთვის მძიმე იყო, მაგრამ, განსაკუთრებით, ჩვენ გაგვიჭირდა. ონლაინ საგაკვეთილო პროცესს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ახალგაზრდისთვის არანაირი აზრი არ აქვს. მარიამი ვერ გრძნობს, რომ ჩართულია და პროცესის თანამონაწილეა, ამიტომ, ხშირად, ან არ შედის გაკვეთილზე, ან უბრალოდ ისეთი მოსაწყენი ხდება, რომ ეძინება. ძალიან ვნერვიულობ, რადგან ამდენი წლის ნაშრომი, ვხედავ, როგორ მეყრება წყალში. სახლში გამოკეტვა და უმოქმედობა მარიამის გონებრივ განვითარებაზეც აისახება – სკოლაში და წრეებზე მას სოციალიზაციაც კი აძლევდა ცონასა და უნარ-ჩვევებს. ახლა ოთხ კედელში გამოკეტილს, ისიც კი ავიწყდება, რაც აქამდე ისწავლა და შეიძინა.

აქაც მაქვს შენიშვნა საგანმანათლებლო სისტემასთან – არავის უფიქრია, რომ სპეციალური საჭიროების მქონე ახალგაზრდებისთვის, ჩართულობის მეთოდების გამოყენებით, განსხვავებული ონლაინ გაკვეთილები მოეფიქრებინა. გამოუვალ მდგომარებაში ვართ და თავს ძალიან უსუსურად ვგრძნობ.

პანდემია გადაივლის და მე ისევ მარიამის დამოუკიდებელ ცხოვრებაზე მომიწევს ფიქრი – როგორ იცხოვრებს, ვინ დაუდგება გვერდით, დაიცავს კი მას სახელმწიფო? მე, როგორც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ახალგაზრდა გოგოს დედას, კიდევ ერთი საფიქრალი მაქვს: მარიამი ძალიან მიმნდობი ადამიანია, არ ახასიათებს აგრესიული ქცევა და ვერ ფლობს თავდაცვის უნარებს. ის, პრაქტიკულად, ღიაა მთელი სამყაროს მიმართ. ჩვენს ქვეყანაში, სადაც გოგოებსა და ქალებზე ძალადობა ყოველდღიურად ხდება, როგორ შემიძლია, მე როგორც დედას, დავიცვა ჩემი შვილი ამ შესაძლო ძალადობისგან? კვლევებმა აჩვენა, რომ შშმ გოგოები და ქალები ორჯერ უფრო ხშირად ხდებიან ძალადობის მსხვერპლი, ვიდრე ტიპური განვითარების ადამიანები. მე მარიამს ვასწავლი, როგორ უნდა იცხოვროს დამოუკიდებლად, მაგრამ დახვდება კი მას ისეთი გარემო, სადაც უსაფრთხოდ გააგრძელებს ცხოვრებას?! აი, ამდენი შეკითხვა მაქვს, მე როგორც შშმ ახალგაზრდის დედას სახელმწიფოსთან და პასუხები ჯერაც არ ვიცი.“

პროექტი ხორციელდება გაეროს ქალთა ორგანიზაციის მხარდაჭერითა და მდგრადი განვითარების მიზნების ერთობლივი ფონდის ფინანსური ხელშეწყობით, გაეროს ერთობლივი პროგრამის – „სოციალური დაცვის ტრანსფორმაცია შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანებისთვის საქართველოში“ ფარგლებში.

პუბლიკაციაში/ტექსტში გამოთქმული მოსაზრებები ავტორ(ებ)ისეულია და შესაძლოა, არ გამოხატავდეს გაეროს ქალთა ორგანიზაციის ან მდგრადი განვითარების მიზნების ერთობლივი ფონდის მოსაზრებებს.

#შშმპ #შშმქალები #ქალთაგაძლიერება