ქეთი ოქიტაშვილი, 47 წლის, თბილისი

„33 წლის ვიყავი ნიკუზე რომ დავფეხმძიმდი. პრობლემური ორსულობა მქონდა. ორსულობის 32-ე კვირაზე, ჩემმა მეანმა კატეგორიულად მოითხოვა ორსულობის შეწყვეტა, რადგან ყველაფერი იმაზე მეტყველებდა, რომ ბავშვი ჯანმრთელი არ იქნებოდა. ქმრის ოჯახმაც მითხრა, თუ ბავშვს არ მოვიშორებდი, ჩემს ჯანმრთელობას შეექმნებოდა საფრთხე – ამის გაგონება არც კი მინდოდა, რადგან მეგონა, რომ ჩემი ჯანმრთელობის საკითხი ამ კონკრეტულ შემთხვევაში მეასეხარისხოვანი იყო. ეს საუბარი პირველ ივლისს მოხდა. ნიკუ 28 ივლისს დაიბადა. პირველ ივლისს საღამოსვე ჩავალაგე და სახლში წამოვედი, თუმცა არ მიფიქრია, რომ ჩემი და ჩემი ქმრის დაშორება სამუდამო იქნებოდა. ჩავთვალე, რომ სიტუაციის გასამუხტად, კონფლიქტის თავიდან ასაცილებლად და რაც მთავარია – ბავშვის სოცოცხლის შესანარჩუნებლად, ჯობდა დროებით გავცლოდი იქაურობას. მას მერე ნიკუს მამა აღარ გვინახავს……

არ გეგონოთ, რომ რამე ცუდს ვამბობდე მასზე. იცით რატომ? იმიტომ რომ მიმაჩნია, რომ კაცები უფრო სუსტები და მხდალები არიან… ის თავისი ოჯახის არასწორი ინფორმაციის გავლენის ქვეშ მოექცა და შეეშინდა პასუხისმგებლობის. ამიტომ გაექცა მას. ის კი არა, 5 წლამდე ნიკუს დაბადების დღესა და ახალ წელზე ორ-ორ საჩუქარს ვჩუქნიდი – ერთი ჩემგან, მეორე მამის სახელზე, რომ არ ეგრძნო, რომ მამამ მიატოვა. მერე გაიზარდა, და უკვე ყველაფერს თავისი სახელი თვითონვე დაარქვა.

ნიკუ თანდაყოლილი ზურგის ტვინის თიაქარით დაიბადა. და მას მერე დაიწყო ჩემი ბრძოლა…. დედა მალევე გარდამეცვალა, ჩემი და ჩემი ქმრის დაშორების ამბებზე ინერვიულა. მარტო მეგობრები და ჩემი სულიერი მოძღვარი, რომელიც ამავე დროს ნიკუს ნათლიაცაა – მედგნენ გვერდით და მატერიალურად და სულიერად მეხმარებოდნენ.“ Spina bifida” – ზურგის ტვინის თიაქარი საქართველოში არ არის კარგად შესწავლილი დაავადება. ამიტომ შესაბამისად არც მკურნალობის თანამედროვე მეთოდები იციან. უმრავლესობა პაციენტების ეტლზე ზის, ან მეტყველების დარღვევები აქვს და მუდმივად მოქმედი შუნტი აქვს თავის არეში დამაგრებული… პირველი ოპერაცია ნიკუს დაბადებიდან რამდენიმე საათში ჩაუტარდა. ჩვენი მიზანი იყო ღიად დარჩენილი ნერვული დაბოლოებების დახურვა, თუმცა სარეაბილიტაციო პერიოდი მთელი ცხოვრება გრძელდება.

ნიკუს ფეხებში მგრძნობელობა არ ქონდა, მაგრამ მაინც დადიოდა და ამას მუდმივი მასაჟების კურსით მივაღწიეთ. ჩემით ვეძებ ინტერნეტ რესურსებს ამ ავადმყოფობის შესახებ და ვცდილობ ეს ინფორმაცია მეც გამოვიყენო და სხვა მშბლებსაც გავუზიარო, რომ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მკურნალობა სწორი კუთხით წარიმართოს. სახელმწიფოს სტატისტიკაც კი არ აქვს ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშებზე.

ახლა ნიკუ 13 წლისაა. ქვედა კიდურებზე მცირედი შეფერხება აქვს. ძალიან ბევრს ვაკეთებ იმისათვის, რომ ნიკუმ საზოგადოების სრულფასოვან წევრად იგრძნოს თავი და თავისი დიაგნოზის კომპენსირება იმით მოვახდინო, რომ მისი ინტერესი – მოგზაურობა- დავაკმაყოფილო. ძალიან გაგვიმართლა, ის უკვე 22 ქვეყანაშია ნამყოფი და ექსკურსიის მარშრუტებსაც თვითონ ადგენს. მე უბრალოდ მივყვები მას.

ვცდილობ არ გამოვრჩე არც ერთ კონფერენციას, რომელიც „Spina bifida“-ს ანუ იგივე ზურგის ტვინის თიაქარს შეეხება. ძალიან კარგი პრაქტიკაა საზღვარგარეთ, როცა მშობელს შვილთან ერთად იწვევენ – მშობელი კონფერენციას ესწრება, შვილი კი სხვა ბავშვებთან ინტეგრირდება. მახსოვს ერთხელ, ამერიკაში ყოფნისას, კონფერენციის შემდეგ ნიკუ მოვინახულე გვერდით შენობაში. ის ამ დროს ლიფტიდან გამოდიოდა და თავისი ასაკის ბიჭი მოყავდა ეტლით. აი, სწორად მაშინ გაიაზრა პირველად, რომ თურმე არსებობენ ირგვლივ ადამიანები, რომლებსაც მისი დახმარებაც ჭირდება და არა პირიქით, როგორც ეს ჩვენს ქვეყანაშია დამკვიდრებული, სადაც არსებობს სტიგმა, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის ადამიანები მხოლოდ მოვლას და პატრონობას საჭიროებენ. მათ კი არანაირი სიკეთის მოტანა არ შეუძლიათ სოციუმისთვის.

ნიკას პროფესიული ინტერესები უკვე აქვს. მას საოცრად უყვარს თვითმფრინავები და ყველაფერი, რაც ავიაციას უკავშირდება. არ ვიცი, როგორ, რანაირად, რა დროში, მაგრამ შეადგინა წიგნი მსოფლიოში არსებული თვითმფრინავების შესახებ და ახლა მეგობრების დახმარებით გამოიცემა სასიგნალო ეგზემპლარი. შარშან, ამერიკაში რომ ვაჩვენე კონფერენციაზე ამ წიგნის მაკეტი, მირჩიეს აუცილებლად გამოეცითო. მაგრამ გამეცინა, საქართველოში ვინ გამოსცემს ამ წიგნს-თქო.

კომპიუტერში გადმოიწერა რაღაც პროგრამა, რომლის მეშვეობით ყველანაირ ინფორმაციას გებულობს, თუ რა მოდელის თვითმფრინავი დაჯდება თბილისის აეროპორტში და როდის. ერთხელ სამსახურში ვიყავი, ღამის სმენაში, როცა გამაგებინა, რომ მსოფლიოში ყველაზე დიდი თვითმპფრინავი – Antonov – უნდა დაფრენილიყო აეროპორტში საწვავის ასაღებად. იმ ღამესვე გავაგზავნე მანქანა ნიკუს აეროპორტში წასაყვანად. გადაიღო ფოტოები და თავის ალბომს კიდევ მრავალი ფოტო შემატა.
ძალიან მტკივა გული, ამას რომ ვამბობ ,მაგრამ ამ ქვეყანაში ჩემი შვილის პერპექტივას ვერ ვხედავ. ის რაც ჩემს შვილს ამ ქვეყანაში უკან დახევს, სხვა ქვეყანაში წინ წაწევს, იმდენად სხვა დამოკიდებულებებია იქ შშმ ბავშვების მიმართ, როგორც სამედიცინო პერსონალის მხრიდან, ისე საზოგადოების. და იმას, რასაც მე ჩემი შვილისთვის ვაკეთებ, ამაზე სახელმწიფო ზრუნავს. ნიკუს ძალიან უნდა მფრინავი გამოვიდეს, მაგრამ აქ იმდენი ნორმატივები არის ჩასაბარებელი, ის ამას ვერ შეძლებს. არადა არის ქვეყნები, სადაც ეტლით მოსარგებლე პილოტებიც კი ყავთ. ახლა უფრო სანავიგაციო კუთხით ფიქრობს წასვლას.

ყველაზე მეტად რისიც მეშინია, არის მომავალი. ამ რამდენიმე დღის წინ გულის შეტევით მოვხვდი საავადმყოფოში და იქ გავიაზრე პირველად, მე რომ რამე დამემართოს, ჩემს შვილს ვინ მიხედავს თქო. მე მეგობრებს არ ვგულისხმობ..მართლა ბევრნი არიან და ყურადღებას არ გვაკლებენ , მაგრამ სისხლი და ხორცი მაინც სულ სხვაა…ისიც კი ვიფიქრე, იქნებ მამას დავაახლოვო, რომ მზრუნველი დარჩეს ვინმე. აბა როგორ უნდა მქონდეს იმედი იმ ქვეყნის, სადაც ნიკუშას დაავადების შესახებ უახლესი ინფორმაციაც კი არ აქვთ და სადაზღვევო კომპანიებთან ერთი ბრძოლა უნდა გადაიტანო, რომ მომსახურება მიიღო.

ერთხელ მითხრა, დედა მე შენი „ლეგო“-ს კონსტრუქტორი ვარ – ყველაზე ძვირიანი კონსტრუქტორი, რომლიდანაც ყველაფერს ააწყობო. ჯერ შუა გზამდეც არ ვართ მისულები, რომ ვთქვა, მისია შესრულებულია-თქო. თავიდან რომ ვიწყებდე ცხოვრებას, მიუხედავად იმისა რა ჯოჯოხეთიც გამოვიარე, მე მოვკვდე, თუ სხვა გზა ამერჩია. ეს გზაა ის, რომელიც ჩემს შვილს სრულფასოვან ინდივიდად ჩამოაყალიბებს და სხვებთან თანასწორ მომავალს მისცემს.“

მსგავსი ისტორიები