მაია შიშნიაშვილი, 45 წლის, თბილისი

“ეს მეც გარკვული პერიოდის შემდეგ აღმოვაჩინე – რომ არა ჩემი შვილი, ბევრ რამეს არ გავაკეთებდი ისე, როგორც გავაკეთე და სხვაგვარად გავაგრძელებდი ცხოვრებას…

ლევანჩო არის პირველი და ჯერჯერობით, ერთადერთი შვილი. მალე 12 წლის ხდება და მას ინტელექტუალური განვითარების შეფერხება აქვს.

მისი პრობლემები დაბადებისთანავე არ გამოვლენილა. ყოველშემთხვევაში, მე ეს არ შემიმჩნევია. არც არავის უთქვამს. თუმცა მოგვიანებით, ერთი თვის ასაკში, საავადმყოფოში მოვხვდით. წლების მერე გავიგე, რომ იმ სინდრომს, რაც ლევანჩოს დაუდგინდა, პირველივე თვის განმავლობაში ახასიათებს ის პრობლემები, რაც შეგვხვდა. რამდენჯერმე მოვხვდით საავადმყოფოში, მაგრამ მიზეზი არ ვიცოდით. დიაგნოზი არ გვქონდა და გვეგონა გამოვძვერით. 6 თვის შემდეგ, პრინციპში, მწვავე ჯანმრთელობის პრობლემები ბავშვს არ ჰქონია და ექიმისთვის აღარც მიგვიმართავს.

ლევანჩო ერთი წლის იყო, როდესაც შემატყობინეს, რომ მასკის სამაგისტრო პროგრამაში გავიმარჯვე. სტიპენდია მოვიპოვე, რითიც ამერიკაში უნდა წავსულიყავი და რა თქმა უნდა, დავთანხმდი. ეს ის პერიოდია, როდესაც ჯანდაცვის სამინისტროში ბევრი საინტერესო პროგრამა იწყებოდა და ვხედავდი, რომ სახელმწიფო ჯანმრთელობის გაუმჯობესებისთვის სხვადასხვა მნიშვნელოვან სერვისს უფასოდ სთავაზობდა მოსახლეობას, მაგრამ ადამიანები ამით არ/ვერ სარგებლობდნენ. აქედან მივხვდი, რომ მნიშვნელოვანი იყო მოსახლეობის ინფორმირებულობასა და განათლებაზე მუშაობა, ამიტომ მოსახლეობის ჯანმრთელობის ხელშეწყობა და განათლება ავირჩიე ჩემს სპეციალობად.

მოკლედ, ამერიკაში სასწავლებლად წავედი. ლევანჩო ჩემს მშობლებთან და მამამისთან დავტოვე, რადგან ეს პროგრამა პირველი სემესტრის განმავლობაში ოჯახის წაყვანის ნებართვას არ იძლეოდა, სხვადასხვა მიზეზის გამო. ოჯახის წაყვანა , მხოლოდ, ერთი სემესტრის შემდეგ შეგეძლო და ისიც იმ შემთხვევაში, თუკი ყველა საგანში უმაღლესი შეფასება (A) გექნებოდა.

პრინციპში, მოვახერხე და როდესაც მივხვდი უნივერსიტეტში ყველაფერი ისე მიდიიოდა, რომ შემეძლო ოჯახის წაყვანა, თბილისში შევატყობინე. მანამდე გადაკვრით კი ამბობდნენ რაღაცეებს, მაგრამ მერე მითხრეს, რომ ლევანი არ არის კარგად. პრობლემა იყო ის, რომ, პრაქტიკულად, ბავშვი წელიწადნახევრის ასაკში როგორც დავტოვე კედელ-კედელ მოსიარულე, ნახევარი წლის შემდეგაც იგივენაირად დადიოდა და მან დამოუკიდებლად გავლა ვერ შეძლო. სიტყვებს არ ამბობდა, პრაქტიკულად, არაფერს სწავლობდა. უკვე ცხადი იყო, რომ ბავშვის განვითარება და პროგრესი შეფერხებული იყო. ექიმებთან როდესაც ვსაუბრობდი მამშვიდებდნენ, რომ „დაეწევა ასაკს“ და ა.შ., ანუ ტიპიური შეცდომები იყო, რასაც ძალიან ბევრი ექიმი უშვებს საქართველოში მშობელთან ურთიერთობაში. ჩემი წასვლის შემდეგ აღმოჩნდა, რომ ამას თან დაერთო ეპილეფსიური შეტევებიც. მოკლედ, შემდეგი სემესტრი ჩემმა ოჯახმა, ლევანჩოს მამამ და მისმა ოჯახმა, პრაქტიკულად, იმის გარკვევას მოანდომეს, თუ რა ხდებოდა ბავშვის თავს. მე ამ დროს იქედან არც არაფრის გაკეთება შემეძლო, გარდა იმისა, რომ ველოდებოდი როდის დამთავრდებოდა კვირა, რომ დამერეკა. ყოველ ჯერზე ჩემი კითხვა იყო „ისწავლა რამე?!“. აქედან მხვდებოდა ყოყმანი, დაბნეულობა და ბოლოს პასუხი „ისეთი არაფერი“. ეს იყო დაუმთავრებელი და ამავდროულად, უშედეგო ლოდინი რაღაც სასიკეთო, თუნდაც მცირე სიახლისა. კვირების განმავლობაში ვრეკავდი ტელეფონზე და პასუხად, ისევ იყო „არა, არაფერი“…

მიუხედავად იმისა, რომ ლევანჩოს მამას ჩემი და საკუთარი მშობლები ეხმარებოდნენ, დამირეკა და მითხრა, რომ სასწრაფოდ რაღაც გადამეწყვიტა, რადგან ამ პასუხისმგებლობას მარტო ვერ უძლებდა. მითხრა, რომ ჩამოვსულიყავი და ბავშვისთვის მიმეხედა. ერთი დღე ვფიქრობდი კიდეც იმაზე, რომ მიმეტოვებინა იქ ყველაფერი და ჩამოვსულიყავი ბავშვთან, მაგრამ ძალიან მალევე მივხდი, რომ ეს არ იყო კარგი პერსპექტივა – დაუსრულებელი სწავლით, სამსახურის გარეშე… მით უმეტეს მაშინ, როდესაც ბავშვს ასეთი მხარდაჭერა სჭირდებოდა. მეორე დღეს დავურეკე და ვუთხარი, რომ მე არ ვბრუნდებოდი და, პირიქით, ბავშვი უნდა ჩაგვეყვანა ამერიკაში, როგორც ვგეგმავდით. მამამისმა მითხრა, რომ ის ვერ შეძლებდა წამოსვლას მისი ოჯახის გამო. მაგრამ მე მტკიცედ გადავწყვიტე ბავშვის წაყვანა, რომ გამოკვლევები და სხვადასხვა თერაპიები იქ მომესინჯა. დავიწყე მზადება და მივხვდი, ისე უნდა დამეგეგმა ყველაფერი, რომ შემძლებოდა მარტოს მეზრუნა ბავშვზე და სწავლისთვისაც სათანადოდ მიმეხედა. მაშინ, მხოლოდ, სტიპენდია მქონდა და დამატებითი შემოსავლისთვის პარალელურად მუშაობაც არ შემეძლო. ვიცოდი გამიჭირდებოდა ფიზიკურადაც მარტოს და ძიძის აყვანასაც ვერ შევძლებდი.მოკლედ, იქაური შეფასების სისტემით, მე ჩემი შემოსავლით სიღარიბის ზღვარს ქვემოთ აღმოვჩნდი. ერთი მხრივ ეს კარგიც იყო, რადგან გარკვეული სერვისები უფასოდ მეკუთვნოდა. ამიტომ, ყველა ის სერვისი მოვიძიე, რასაც მივიღებდი, როდესაც ბავშვს ჩავიყვანდი.

ბავშვის გამოკვლევებზე და დიაგნოსტირებაზე ტარების პარალელურად, უნდა მომეხერხებინა სწავლა, რადგან, რეალურად, ჯერ კიდევ ერთი წელი მქონდა დარჩენილი. მოკლედ, ლევანჩო ჩამოვიდა აგვისტოში და მე ამ დროისთვის უკვე მქონდა შემდეგი სემესტრის კლასები მომზადებული, ზაფხულის კლასებიც ავიღე, საზაფხულო სავალდებულო მუშაობასთან ერთად. ავიღე ონლაინ კლასებიც და ბავშვთან ყოფნა შემეძლო. სწავლასაც ვაგრძელებდი და ლევანჩო ადრეულ ინტერვენციაშიც ჩავრთე. სპეციალური მასწავლებელი და ოკუპაციური თერაპევტი მოდიოდა სახლში და ბავშვს თამაშ-თამაშით ასწავლიდა. მე თარჯიმნის როლს ვასრულებდი. ეს ჩემთვსაც კარგი იყო, რადგან პროცესში ჩართული თან ვსწავლობდი რა როგორ უნდა გაკეთებულიყო და უკან დაბრუნებულს უკვე მქონდა გამოცდილება ბავშვთან მემუშავა. ასევე, დავიწყე ბავშვისთვის კვლევების გაკეთება, რაც ცალკე პრობლემა იყო, რადგან სხვა ქალაქში გვიწევდა სიარული და ამის ორგანიზება იყო საჭირო. ბევრი შეცდომა აღმოჩნდა დაშვებული ზოგიერთი ქართველი ექიმის მიერ, სამწუხაროდ, რასაც მე ვერ აღმოვაჩენდი, რომ არა იქაური კვლევები. ამიტომ იყო, რომ ლევანჩოს ექიმმა დელიკატურად, მაგრამ დაჟინებით მირჩია დავრჩენილიყავი ამერიკაში. მაგრამ, სხვა ყველაფერთან ერთად, ლევანჩოს ძილის სერიოზული დარღვევები ჰქონდა. პრაქტიკულად უძილო მივხვდი, რომ საქართველოში დაბრუნება მჭირდებოდა იმიტომ, რომ აღარ მაქვს ფიზიკური ძალა მარტომ ვიბრძოლო და თან თუ მაინც ბრძოლაა, ჯობია ვიბრძოლო ჩემს ქვეყანაში.

დავბრუნდით საქართველოში…
ამერიკაში სწავლის დროსვე ვამბობდი, რომ რაღაც უნდა გამეკეთებინა შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების სერვისების გაუმჯობესებისთვის, მაგრამ კარგა ხანს დამჭირდა გამეგო, ზუსტად რა მინდოდა. ერთ დღესაც, როდესაც ჩემს თავში ვიქექებოდი, რომ გამეგო რა მაწუხებს მუდმივად, აღმოვაჩინე, რომ მომავლის მეშინია, რადგან ვერ ვხედავდი ჩემი შვილის სტაბილურ და უსაფრთხო მომავალს. დღეს მე ვზრუნავდი მასზე, მაგრამ რა იქნება შემდეგ, როცა მე მისი მხარდაჭერა აღარ შემეძლება? ვუყურებდი ლეოს და ვფიქრობდი, რომ ამისთვის უნდა მებრძოლა.
მე გადავწყვიტე ისეთი მხარდამჭერი სერვისი შემექმნა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებისთვის, რასაც ჩემი შვილისთვის ვისურვებდი და გავიმეტებდი მომავალში. ასეთი აღმოჩნდა საოჯახო ტიპის სერვისი, რომელიც ადამაინების მცირე ჯგუფს მოემსახურებოდა. სწორედ ამიტომ შეიქმნა ორგანიზაცია „ხელი ხელს“ 2010 წელს. პირველი საოჯახო ტიპის სახლი გურჯაანში გავხსენით, ჩემი მშობლების სახლში, სადაც მე და ჩემი ძმა დავიბადეთ და გავიზარდეთ. ჩვენ იმ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამაინებს ვთავაზობთ საოჯახო საცხოვრისს, ვინც ინსტიტუციებში ცხოვრობდა. პრიორიტეტს ვანიჭებთ ინტელექტუალური შეზღუდვების მქონე პირებს, როგორც ყველაზე მეტად უგულვებელყოფილ და სტიგმატიზებულ ადამიანებს.

ჩვენ ეს სერვისი შევქმენით და გავმართეთ სახელმწიფოსთვის, როგორც მაგალითი შშმ პირთა საცხოვებელი გარემოს გაუმჯობესებისთვის. დღეისთვის, უკვე 22 ადამიანის საზოგადოებაში დაბრუნება მოვახერხეთ. მათი ახალი ცხოვრების გამოძერწვა და გაუმჯობესება ნაბიჯ-ნაბიჯ. ახლა კი ცვლილებებისთვის ბრძოლის შემდეგ ეტაპზე გადავედით – ამ მოდელის აქტიურ ადვოკატირებაზე ვმუშაობთ. მოდელი უნდა განვითარდეს, გავრცელდეს და მიღებულ პრაქტიკად იქცეს – აღარავინ უნდა ფიქრობდეს, რომ შშმ პირები საზოგადოებაში კი არა, სადღაც სხვაგან უნდა ცხოვრობდნენ. არამედ აღიარებდნენ მათი სოციუმში ცხოვრების, სწავლა-განათლების, დასაქმების ისეთივე უფლებას, როგორც ნებისმიერ სხვა, არაშეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანს აქვს. უფრო მეტიც, მინდა, რომ სახელმწიფო, ბიზნეს თუ არასამთავრობო სექტორი და მთლიანად საზოგადოება თავის პასუხისმგებლობად აღიარებდეს შშმ პირთათვის არა „ქველმოქმედების“ მიზნით ცალკე თავშესაფრებში მოწყალებას, არამედ, საზოგადოებაშივე, მათი, როგორც თანასწორის ღირსეული ცხოვრების ხელშეწყობას.

რეალურად ამით მე ჩემი შვილის მომავალს ვქმნი. გარემოს, სადაც მან უნდა იცხოვროს ღირსეულად, სრულფასოვანი ცხოვრებით. იმედია გამომივა. უკვე ბევრი ვართ, ვისაც ამ იდეის გვჯერა და მის გარშემო გაერთიანებული ბრძოლას ვაგრძელებთ…”