მარი კორკოტაძე, 35 წლის, თბილისი
„დათა ჩემი პირველი შვილია. ახლა რვა წლისაა. მქონდა ძალიან ჩვეულებრივი და მშვიდი ცხოვრება, ვზრდიდი ჩემს შვილს წყნარად, მერე გავაჩინე მეორეც და როცა ორი თვის გახდა, იმდენად აქტიური და კონტაქტური იყო, დათას ბავშვობასთან დავიწყე შედარება და სულ ვამბობდი, რომ დათა ამ ასაკში ასეთი არ იყო. ბავშვებს შორის სამი წელია განსხვავება. რადგან დათა პირველი შვილი იყო, არანაირი გამოცდილება არ მქონდა და მეგონა, რომ ასე უნდა იყოს. აღრიცხვაზე არა პოლიკლინიკაში, არამედ ძვირადღირებულ, კერძო კლინიკაში მყავდა.
ინტენსიურად დამყავდა ბავშვი კონსულტაციებზე და ექიმი მეუბნებოდა, რომ ბავშვი არის ფანტასტიურად, მიუხედავად იმისა, რომ ნაადრევად გაჩნდა, თან საკეისრო კვეთით და ამის გამო, რაღაცნაირად, სულ შეშინებული ვიყავი და არ მინდოდა რამე გამომპარვოდა. რადგან ექიმები ასე მეუბნებოდნენ, მეც მშვიდად და წყნარად ვიყავი. ბავშვებს შორის შედარება რომ დავიწყე, ვამბობდი, ეს ძალიან კონტაქტურია, დათა ასეთი არ იყო-თქო, მერე უკვე დათას რთული ქცევებიც დაიწყო.
თავიდან თუ ძალიან მშვიდი და წყნარი იყო, ჰიპერაქტიურობა დაეწყო. სადღაც ორწლინახევრის ასაკიდან უკვე მეტყველებაშიც დაგვიანება ჰქონდა. მიუხედავად ამისა, ძალიან გონიერი ბავშვი იყო და არც კი მიფიქრია, რომ შეიძლება რაღაც პრობლემა ჰქონოდა. ექიმებიც მეუბნებოდნენ, არაუშავს, ბიჭები გვიან იწყებენ საუბარსო. მაშინ აუტიზმის შესახებ არანაირი ინფორმაცია არ არსებობდა. თავად ექიმებმაც არ იცოდნენ ამ მდგომარეობის შესახებ. როცა დათა ავად ხდებოდა და სასწრაფოს ვიძახებდი და ვეუბნებოდი, რომ მას აუტიზმის დიაგნოზი აქვს, მეკითხებოდნენ, ეგ რა არისო.
სრულიად შემთხვევით აღმოვაჩინეთ, რომ ბავშვს აუტიზმი ჰქონდა. გაგიკვირდებათ და პოლიკლინიკის ექიმმა მითხრა, როცა ბავშვი აცრაზე მივიყვანე. მისი ქცევა რომ ნახა, მითხრა, ნევროპათოლოგთან თუ გყავდაო. ისედაც ვაპირებდი უკვე მიყვანას იმიტომ, რომ ძალიან შემაწუხა ამ ქცევამ. ამ ექიმმა მითხრა, რომ ბავშვს ნევროპათოლოგი არ სჭირდება, მე გადაგამისამართებო და ძალიან მშვიდად და წყნარად წავედი ბავშვთა ფსიქიატრთან. მეგონა, ისიც მეტყოდა არაფერი სჭირს ბავშვსო, მაგრამ ისეთები მითხრა, რომ გამოვედი, სიცოცხლე აღარ მინდოდა.
სამი წლის და ოთხი თვის იყო ჩემი შვილი დიაგნოზი რომ დაუსვეს, ორი წელი დავკარგეთ, რადგანაც ნევროპთოლოგმა ვერ გაიგო, რომ ბავშვს აუტიზმი ქონდა, არადა საკმაოდ ცნობილი ნევროპათოლოგია, მას ისიც არ უკითხავს ბავშვი დედას თუ მეძახდა, ან სახის ნაკვთებს თუ ასახელებდა.
ექიმმა, რომელმაც ბავშვს დიაგნოზი დაუსვა მითხრა, რომ 8-9 წლის ასაკში მივიდოდა სკოლაში და ისიც სპეცსკოლაში. იქიდან რომ გამოვედი, ჩავეხუტე ბავშვს, ვტიროდი მასთან ერთად და ვფიქრობდი ახლა გავალ აქედან და მანქანას შევუვარდებითქო. არ ვიცოდი ეს რა იყო და რასთან მონდა საქმე.
მერე უკვე დავიწყე ინტერნეტში ინფორმაციის მოძიება. იუთუბზე დევს ერთი ვიდეო, სადაც ჩამოთვლილია ის ცნობილი ადამიანები, ვისაც აუტიზმი ჰქონდა, ამ ვიდეომ ისეთი დიდი შთაბეჭდილება მოახდინა მაშინ ჩემზე, რომ ფაქტიურად გავცოცხლდი, მეორედ დავიბადე, იმედი გამიჩნდა, რომ მთლად დაღუპული არ ვიყავი და რომ ჩემს შვილსაც შეიძლებოდა რაღაცისთვის მიეღწია. მერე უკვე სხვა სპეციალისტთან მივიყვანე და მან ადამიანურად მითხრა რა იყო, როგორ იყო და დავიწყეთ „ეიბი თერაპია“, ანუ ქცევის გამოყენებითი ანალიზი და ბავშვს უკვე ერთ თვეში შევამჩნიე წინსვლა. მაშინ საბოლოოდ ვთქვი, რომ ეს არის ჩემი შვილის წამალი და ეს უნდა ვაკეთო. იმ დღიდან მოყოლებული ჩვენ არ შეგვიწყვეტია ეს თერაპია და გარდა მაგისა, მეტყველების თერაპიაზე, ლოგოპედთან და ცურვაზე დავდივართ. აუტიზმი იმდენად კომპლექსური მდგომარეობაა, რომ ეს ყველაფერი ერთად სჭირდება.
ბაღში და სკოლაში აუცილებლად უნდა ატარო ბავშვი. რადგანაც ვერაზე არსებული ბაღი გვირჩიეს, იძულებული ვიყავი, დათა მუხიანიდან ვერაზე მეტარებინა. ძალიან რთულ გზას გავდიოდით ყოველ დღე, სამ ტრანსპორტს ვიცვლიდით, მეტროს და ორ ავტობუსს. თავიდან დათასთვის დიდი სტრესი იყო ქუჩაში გამოსვლა და საზოგადოებრივი ტრანსპოტით მგზავრობა. ძალიან ბევრჯერ ვარ ტრანსპორტიდან ჩამოსული, რადგანაც მისი ტირილით და ქცევით მგზავრები წუხდებოდნენ.
ერთ დღეს ტრენინგს დავესწარი შშმ პირთა უფლებებზე, იმდენად შთამაგონებელი იყო ეს ტრენინგი ჩემთვის, რომ მაშინ მივხვდი და გადავწყვიტე, რომ აღარ უნდა ჩამოვიდე ავტობუსიდან იმიტომ, რომ თურმე ჩემს შვილს აქვს უფლება, ავტობუსით და მეტროთი იმგზავროს. სულ ვამბობ, რომ ავტობუსში და მეტროში იმდენი და იმდენნაირი ადამიანი მგზავრობს, კომფორტი არასდროს გექნება და თუ, მიანცდამაინც, კომფორტი გინდა, უნდა ჩახვიდე და ტაქსით იმგზავრო. ეს ტრანსპორტი არის ყველასი, აუტიზმის მქონე ბავშვისაც, ტიპიური განვითარების ბავშვისაც და ყველასთვის!
დავამთავრეთ ბაღი და დადგა სკოლაში მისვლის დრო. რადგანაც დათა ჰიპერაქტიურია, ვოცნებობდი, რომ 10 წუთი მაინც გაჩერდეს კლასში-თქო. ვერ წარმოიდგენთ, რა ბედნიერი ვიყავი როდესაც 14 სექტემბერს ყვავილებით ხელში მივიდა სკოლაში და პირველივე დღეს 3 გაკვეთილს დაესწრო.
სწორედ ონლაინ დარეგისტრირების შემდეგ დავიწყე ბრძოლა იმისათვის, რომ დათას სწორედ ისე მიეღო განათლება, როგორც მისი თანატოლები იღებენ. ვერ წარმოიდგენთ, რამდენი ბარიერი ხვდება შშმ ბავშვის მშობელს, სანამ პირველ სექტემბერს სკოლაში მიიყვანს ბავშვს. თუ მშობელმა წინასწარ არ დაიჭირა თადარიგი, არ მიმართა სკოლას და განათლების სამინისტროს სპეცმასწავლებლის შტატის დაშვებაზე და რესურს ოთახის მოწყობაზე, შეიძლება მის შვილს არც სპეცმასწავლებელი დახვდეს სკოლაში და არც რესურსოთახი, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია ინკლუზიური სწავლისთვის. ჩემი ეს ბრძოლა მიმართულია იმ განათლების სისტემის წინააღმდეგ, რომელიც სამწუხაროდ დღეს გვაქვს საქართველოში. ამ ყველაფერმა ჩემი დიდი ენერგია და ნერვები წაიღო. სამწუხაროდ დღეს, მშობელს, რომელიც ასე იბრძვის თავისი შვილის უფლებებისთვის, ინტრიგანს უწოდებენ. რატომღაც ურავლესობას ჰგონია, რომ მის მიერ დადგენილ წესებს უნდა დაემორჩილო. და როდესაც „გავბედე“ და სკოლის დირექტორს ვუჩივლე და მათ წესებს არ დავემორჩილე, ერთ დღეს, როდესაც ბავშვი სკოლაში მივიყვანე და უკან ვაპირებდი გამოსვლას, სკოლის მშობლები და სამწუხაროდ დათას კლასელების რამდენიმე მშობელი თავს დამესხენ, ერთ-ერთმა მათგანმა ხელიც კი მკრა. დღესაც ყურში ჩამესმის ის ხმები, რომლებიც მიყვიროდნენ „ჩვენ შენ გვერდში დაგიდექით და, ახლა ნახავ შენ რასაც გიზამთ“, „წაათრიე შენი ავადმყოფი შვილი ჩვენი სკოლიდან“. მამადლიდნენ იმას, რომ ჩემი შვილი მათი შვილის გვერდით სწავლობდა და ყველაფერი ამის შემდეგ, როგორ გავბედე მე რამეზე ხმის ამოღება.
ჩემს შვილს აქვს სწავლის მიღების უფლება და ამისთვის არავისგან ავიღებ ნებართვას!
თავიდან, სანამ ჩემს შვილს ინდივიდუალური სპეცმასწავლებელი ეყოლებოდა, ერთი კვირა ვიჯექი ბავშვის გვერდით გაკვეთილებზე. ეს იცით რამხელა სტრესია მშობლისთვის? ყოველთვის ვამბობ, რომ მშობელი არ უნდა დაჯდეს ბავშვის გვერდით, რადგანაც შენ იცი შენს შვილს რა პრობლემა აქვს, სადღაც ყუთში ჩადე ეს იმიტომ, რომ აღარ გინდა ამაზე იფიქრო და უფრო მეტად ორიენტირებული იყო მის მომავალზე. იმ ერთი კვირის განმავლობაში, ეს ყუთი გაიხსნა და კიდევ ერთხელ შემახსენა ცხოვრებამ, ჩემს შვილს რა პრობლემაც აქვს.
ყველაფერმა ამან დიდი გამოცდილება შემძინა. ახლა სხვა მშობლებს ვეხმარები, რომ მათმა შვილებმა ღირსეული განათლება მიიღონ. ვეხმარები იმაში, თუ როგორ იბრძოლონ საკუთარი შვილისთვის ინდივიდუალური სპეცმასწავლებლის დასანიშნად, თუ რა პროცედურები უნდა გაიარონ წინასწარ, სანამ სკოლაში მივა ბავშვი. მშობლები, რომლებიც დღეს ასე ვიბრძვით, გზას გავუკაფავთ მომავალ თაობებს და მათ მაინც აღარ მოუწევთ იმ ყველაფრის გადატანა, რაც ჩვენ გადავიტანეთ და კიდევ ბევრჯერ გადავიტანთ.
ახლა დათა იმავე სკოლის მეორე კლასშია. მას ჰყავს არაჩვეულებრივი დამრიგებელი და ორი სპეცმასწავლებელი, რომლებიც ერთმაენთს ანაცვლებენ 3 გაკვეთილის განმავლობაში. ჩვენ ძალიან კარგად ვთანამშრონლობთ, ზოგჯერ ბავშვის სუპერვიზორიც მიდის მათთან და ერთად მუშაობენ, თუ დათას რამე სირთულე შეექმნება ქცევის მხრივ. დათა ნამდვილ პიროვნებად გრძნობს თავს, როდესაც თანატოლებთან ერთად ზის გაკვეთილზე და მათთან ერთად დადის ექსკურსიაზე, მუზეუმში, თეატრში და ა.შ.“