მაცაცო:

„მე ვოლფრამის სინდრომის მქონე პირი ვარ, მრავლობითი შეზღუდვით – უსინათლო, სმენადაქვეითებული, შაქრიანი და უშაქრო დიაბეტით. ეს ოთხივე სიმპტომი ვოლფრამის სინდრომის გამოვლინებაა.

ორწლინახევრის ვიყავი, როცა სიმპტომები პირველად გამოვლინდა. შაქრიანი დიაბეტი დამემართა, თუმცა დიაბეტი ძალიან ბევრს აქვს და მაშინ არც დასმულა კითხვა, სხვა რამესთან ხომ არ გვქონდა საქმე. რა თქმა უნდა, მიკეთდებოდა დამატებითი ანალიზები, მათ შორის, უშაქრო დიაბეტზეც, რადგან შაქრიანსა და უშაქროს მსგავსი სიმპტომები აქვს, მაგრამ არ დამიდგინდა. აქედან გამომდინარე, ეჭვიც არ იყო ამ დაავადებაზე, რადან ასეთ დროს ადამიანს აუცილებლად უნდა ჰქონდეს ორივე ერთად – შაქრიანიც და უშაქრო დიაბეტიც. ექვსი წლის ვიყავი, როცა უკვე მეტყობოდა, რომ მხედველობა გამიუარესდა – კალიგრაფიაზე, იმაზეც, რომ დაფას ვერ ვხედავდი. თუმცა ისიც ვერ დაადგინეს, მხედველობის გაუარესებას რა იწვევდა. როცა 10 წლის გავხდი, საქართველოში ნერვის ატროფიის გამოკვლევის აპარატი შემოიტანეს, გავიკეთე და მხედველობის ნერვის ატროფია დამიდგინდა. შემდეგ უკვე სმენის დაქვეითებაც დაიწყო, დაახლოებით თინეიჯერობის ასაკში, პირველი ხარისხის დაქვეითება მქონდა.

ჩემს დასაც ვოლფრამის სინდრომის აქვს და მის შემთხვევაში, ყველა სიმპტომი ეტაპობრივად გამოვლინდა, მას უკვე ჰქონდა უშაქრო დიაბეტიც.“დიაბეტიან ბავშვთა ასოციაციის” რჩევით, მეც მივიღე უშაქრო დიაბეტის წამალი და სიმპტომებიც გაჩერდა. მივხვდით, რომ ჩემთანაც იგივე ხდებოდა, მიუხედავად იმისა, რომ ენდოკრინოლოგებმა ეს ვერ მითხრეს. როცა დიაგნოზი დაისვა, არ ყოფილა არანაირი დამატებითი სტრესი და ემოცია – შევეჩვიე იმას, როგორიც ვიყავი. სკოლაში, როგორც ყველა დანარჩენმა, მეც ჩვეულებრივად ვისწავლე. ერთადერთი, ვიცოდი, რომ დამატებით კვების რეჟიმის დაცვა მჭირდებოდა, ყველაფერს ვერ შევჭამდი, დრო უნდა დამეცვა და მიმეღო ინსულინი, მაგრამ ამის გამო, არაფერს გამოვკლებივარ, იქნებოდა ეს ექსკურსია, ზეიმი თუ ა.შ. ყველაფერში სრულად ვიყავი ჩართული. მხედველობა ნელ-ნელა, ეტაპობრივად მიდიოდა უარესობისკენ, მე უკვე ვიცნობდი სხვა ადამიანებს, რომლებსაც ეს სინდრომი ჰქონდათ და ვხედავდი, საბოლოოდ, რა მდგომარეობამდე მიდის მხედველობა – ატროფირდება. ამ შემთხვევაში, ქირურგიული ჩარევა ვერ ხერხდება. 23 წლამდე მცირემხედველი ვიყავი, 24 წლიდან კი, დამოუკიდებლად ვეღარ გადავაადგილებდი გარეთ, ახლა მხოლოდ სინათლეს აღვიქვამ. ვიყენებ თეთრი ფერის ხელჯოხს, რომელიც უსინათლოთათვისაა განკუთვნილი და სმენის აპარატს ორივე ყურში.

როცა კომპიუტერთან მუშაობა გამიჭირდა, დავუკავშირდი ჩემს მეგობარს, რომელიც უსინათლოა და ვკითხე, მიუხედავად იმისა, რომ მე არ მივლია უსინათლოთა სკოლაში, ვისწავლიდი თუ არა ხმოვან პროგრამას. მითხრა, რომ არანაირი პრობლემა არ იქნებოდა, დამეხმარა და ჩამრთო პროექტში, რომელიც მაშინ მიმდინარეობდა უსინათლოთა კავშირში ხმოვანი პროგრამის შესასწავლად და შევისწავლე ჯერ საწყისი ნაბიჯები, შემდეგ სხვა უსინათლოებიც გავიცანი, რომლებიც ძალიან დამეხმარნენ, დეტალურად რომ მესწავლა. ვიჯექი და სულ ვაკანსიებს ვათვალიერებდი, სამსახური რომ მეშოვა. მახსოვს, სახლში, ჩემები მიბრაზდებოდნენ კიდეც – შვილო, ჯანმრთელ ხალხს ვერ უშოვია სამსახური და როგორ რაღაცას ეჭიდებიო. ეს არ იყო დისკრიმინაცია, ეს იყო რჩევა, რომ ზედმეტ ემოციებში არ ჩავვარდნილიყავი. 2011 წელს, მეც ვნახე ინტერნეტში და უსინათლოთა კავშირშიც იყო ინფორმაცია – შემოსავლების სამსახურში ცხადდებოდა ვაკანსიები შშმ პირთათვის. ბოლო დღეს შევავსე, ორ-სამჯერ გავიარე გასაუბრება და 2012 წელს, 20 შშმ პირი დაგვასაქმეს, მათ შორის, შვიდი უსინათლო. 2012 წლის პირველი აპრილიდან, ძალაში შევიდა ელექტრონული სასაქონლო ზედნადები, მანამდე ფურცელზე იწერებოდა. მომცეს, რა უნდა მესწავლა, სახლში მშობელიც დამეხმარა, არანაირი ტრენინგი არ გამივლია. თანამშრომლებიც ძალიან დამეხმარნენ, ვუსმენდი, როგორ პასუხობდნენ გადამხდელებს. მაშინ ეს უცხო იყო მათთვის და მე ვეხმარებოდი ამ სასაქონლო ზედნადების შევსებაში. დღესდღეობით, ამ საკითხთან დაკავშირებით ზარები ძალიან გაიშვიათებულია, თან, ცხელი ხაზიც არსებობს, რაც ადრე არ იყო. მე დაველაპარაკე ჩემს უფროსს და ვთხოვე, საქმე დაემატებინათ. ახლა თანამშრომელს ვეხმარები და ბრძანებების რეესტრს ვაკეთებ. ეს ჩემთვის აუცილებელი იყო, თავი რომ სრულად რეალიზებულად მეგრძნო.

ჩვენს ქვეყანაში შშმ პირებთან დაკავშირებით ცნობიერება ასამაღლებელია, მიუხედავად იმისა, რომ უკვე რამდენი წელია ამაზე საუბრობენ, სტერეოტიპული დამოკიდებულებები ჯერჯერობით ვერ მოვკვეთეთ. ჩემ მიმართ ეს ნაკლებადაა, ალბათ, იმიტომ, რომ ფიზიკურად არაფერი მეტყობა და თან, დაქირავებული ტაქსით გადავაადგილდები, რომელსაც სამსახურში დავყავარ. რამდენჯერაც საზოგადოებრივ ტრანსპორტში ავსულვართ, იმდენჯერ საშინელი დისკომფორტი მიგვრძნია. დედაჩემი მეუბნება, გეხვეწები, ტაქსით ვიმგზავროთო და გავბრაზებულვარ, ფული ტყუილად რატომ უნდა ვხარჯოთ-მეთქი.

განსაკუთრებით, ასაკიანი ადამიანებისგან მოდის კომენტარები – “ვაიმე, საწყალი” პოზიტიური დისკრიმინაციაცაა – “რა კარგი ხარ, რა ლამაზი” და ა.შ. მე ეს გულთან არ მიმაქვს, ჩემთვის ვამბობ, ნეტა, მე რომ ვარ ყოჩაღად, ისე თქვენ იყოთ-მეთქი. ჩემზე ეს ნაკლებად, მაგრამ დედაზე ძალიან მოქმედებს. რაც შეეხება მაღაზიებს, კაფეებსა და ა.შ. აბსოლუტურად ნეიტრალურად არიან განწყობილი, თუ მჭირდება, მეხმარებიან. რამდენჯერმე ყოფილა, რომ შევედი ტანსაცმლის მაღაზიაში და მაშინვე კონსულტანტი მოვითხოვე, რომელსაც ავუხსენი ჩემი მდგომარეობა, ვუთხარი, როგორი ფეხსაცმელი მაინტერესებდა და ვთხოვე, დამხმარებოდა. ჯერ ჩვენ არ გვყავს ისეთი კონსულტანტები, რომლებსაც ეცოდინებათ, როგორ უნდა მოიქცნენ, მაგრამ მე არ მერიდება ხოლმე და ვეუბნები. დედას უთქვამს, არ არის ვალდებული და არ იცისო, მე კი ვცდილობ, რომ ვასწავლო.

ჯერჯერობით, საქართველოში ნამდვილად არ არის ის გარემო, რაც გაეროს კონვენციითაა გათვალისწინებული და საჭიროა ყველასთვის, არა მარტო შშმ პირებისთვის, ხანდაზმულებისთვის და იმ მშობლებისთვისაც, რომლებსაც პატარა ბავშვები ჰყავთ. არ გვაქვს ინკლუზიური დიზაინის გადასასვლელები, ხმოვანი შუქნიშნები. ინკლუზიური დიზაინი ეს არის ხელმისაწვდომი და უსაფრთხო გარემო ყველა ადამიანისთვის. მესმის, რომ განვითარებადი ქვეყანა ვართ, ბევრი პრობლემაა და ამას დიდი თანხები სჭირდება, მაგრამ… ჯერჯერობით ამ მხრივ ცოტა რამეა გათვალისწინებული და გაკეთებული. 2020 წლის 14 ივლისს, გაეროს კონვენციის მიხედვით, საქართველოში მიიღეს კანონი შშმ პირთა უფლებების შესახებ, ეს კანონიც ყველაფერს ვერ ითვალისწინებს, მაგრამ კარგია, რომ ამაზეც მოხდა ყურადღების გამახვილება. ჩვენ, შშმ პირთა ორგანიზაციებმა, შევიტანეთ მოთხოვნები, რომ გარკვეული ცვლილებები შევიდეს ამ ჩანაწრებში, ვნახოთ, რა იქნება.

2017 წელს ჩამოვაყალიბე ორგანიზაცია. საქართველოში ვოლფრამის სინდრომს არ აქვს იშვიათი დაავადების სტატუსი. ამ სინდრომის მქონე პაციენტი მსოფლიოში სულ 30 000-ია, საქართველოში, რაც მე მოვიძიე, არის 19 პირი. დაავადება ვლინდება 500 000-დან ერთ შემთხვევაში და საქართველოსთვის 19 ადამიანი საკმაოდ ბევრია. არის სამი ოჯახი, სადაც ორ დედმამიშვილს აქვს ეს სინდრომი, სათითაოდ გავიცანი ეს ხალხი, მათი საჭიროებები, ყველაფერი ვიცი. სამი წელია დავდივარ, ვიყავი პარლამენტში, ჯანდაცვაშიც, გავწიე ადვოკატირება, რომ ჩვენთვის საჭიროა უფასო სამედიცინო სერვისი. ორჯერ ავიღეთ ხელჯოხი, რომელიც არც თეთრია და არც ის აკუსტიკა აქვს, რაც უნდა ჰქონდეს. ამ ხელჯოხებს ასევე უნდა ჰქონდეს წითელი წრეწირი, რაც ნიშნავს იმას, რომ ადამიანს სმენის დაქვეითებაც აქვს. 19-დან 13 ადამიანი სმენადაქვეითებული უსინათლოები ვართ და ორ-სამს თუ გვიკეთია სმენის აპარატი. მე რომ გავიკეთე, მაშინ მეორე ხარისხის დაქვეითება მქონდა და არ მეკუთვნოდა უფასოდ, მაგრამ რომც მოეცათ, ძალიან დაბალი ხარისხისაა. საზღვარგარეთ, სადაც დიდი სოციალური პაკეტები აქვთ, აპარატები არ უფინანსდებათ, მაგრამ ახერხებენ, რომ ამ სოციალური პაკეტით შეიძინონ, 30%-ს იხდიან თვითონ. ამ მხრივ, ჩვენთან ძალიან ცუდი მდგომარეობა, მე როცა დამჭირდა, ერთ აპარატში 800 ლარი გადავიხადე და მეორეში – 1400. ვოლფრამის სინდრომის მქონე ადამიანები გარეთ არ გადიან, ძირითადად ჩაკეტილები არიან, რადგან არ ჰყავთ თარჯიმან-მეგზურები და პერსონალური ასისტენტები. კიდევ გვაქვს საჭიროებები – იმის გამო, რომ ხშირად ცუდად არიან ეს ადამიანები, მშობლები ვერ ტოვებენ. მაგალითად, დედაჩემი 2015 წლიდან, როცა მამა გარდაიცვალა, სახლში დაჯდა იმიტომ, რომ მანამდე სახლში მამა გვიწევდა ყველანაირ დახმარებას. ჩვენს შემთხვევაში, საჭმელი პრობლემა არ არის, მეც ვმუშაობ, მაგრამ ზოგი პენსიისა და იმ კაპიკების იმედზეა, რასაც ვიღებთ. თან, უმეტესობა სოციალურად დაუცველ ოჯახებში ცხოვრობს. ამიტომ, აუცილებელია პენსიის მომატება.

სამომავლოდ, ისევ გავაგრძელებ ბრძოლას, რომ სახელმწიფომ ვოლფრამის სინდრომს იშვიათი დაავადების სტატუსი მიანიჭოს და შეიქმნას უფასო სამედიცინო სერვისი.“

____________________________________________

ანა:

„მეც ვოლფრამის სინდრომი მაქვს და შშმ პირი ვარ, არ მაქვს სმენის პრობლემა, მაგრამ მხედველობის – კი. პროფესიით იურისტი ვარ, მაგისტრის ხარისხი მაქვს, მაგრამ ორივე დიპლომი უჯრაში მიდევს, ვერ ვსაქმდები – ვაგზავნი ჩემს რეზიუმეს, გასაუბრებებზეც მიბარებენ, მაგრამ საბოლოდ, არაფერი. ისეთ ვაკანსიაზე არ ვაგზავნი სივის, სადაც ვიცი, რომ ვერ შევძლებ, მაგრამ არის პოზიციები, სადაც ჩემი ცოდნით, ხმოვანი პროგრამითა და კომპიუტერით ყველაფერს დავძლევ. რეზიუმეში არ მიწერია, რომ შშმ პირი ვარ. ამასთან დაკავშირებით, ტრენინგები მაქვს გავლილი და ვიცი, რომ ეს არის ჩემი უფლება – ჩავწერ თუ არ ჩავწერ. მაგრამ, რა თქმა უნდა, ამას არ ვმალავ და ყოველთვის ვუთითებ, რომ შშმ პირი ვარ, ან სამოტივაციო წერილში აღვნიშნავ.

ამ ეტაპზე, მაინც არ ვჩერდები, ჩართული ვარ სხვადასხვა პროექტებში, ვცდილობ, ჩემით დავსაქმდე, შეიძლება ეს არ იყოს ანაზღაურებადი, მაგრამ გამოცდილებას მაძლევს. დავარეგისტრირე ჩემი არასამთავრობო ორგანიზაცია და ამ კუთხითაც მაქვს გეგმები.

ვაპირებ სწავლის გაგრძელებას, მინდა, დოქტორანტურაზე ჩავაბარო. უნდა აღვნიშნო, რომ ბაკალავრიატი და მაგისტრატურა სახელმწიფო პროგრამით უფინანსდება ყველა შშმ პირს და ეს ძალიან კარგია, მაგრამ დოქტორანტურას საერთოდ არ აფინანსებს. ვიცნობ რამდენიმე შშმ პირს, რომლებმაც თვითონ მოიძიეს ფონდები დასაფინანსებლად, მეც ვცდი ამას. თუმცა დოქტორანტურაზე ჩასაბარებლად აუცილებლად მჭირდება პროფესიული გამოცდილება. ჩემი სამაგისტრო თემა იყო “უსინათლო და მცირემხედველი პირების ინკლუზიური განათლების მარეგულირებელი კანონმდებლობის პრობლემატიკა საქართველოში”, ამ თემის გაგრძელება მინდა, ოღონდ საერთაშორისო კუთხით.“

პროექტი ხორციელდება გაეროს ქალთა ორგანიზაციის მხარდაჭერითა და მდგრადი განვითარების მიზნების ერთობლივი ფონდის ფინანსური ხელშეწყობით, გაეროს ერთობლივი პროგრამის – „სოციალური დაცვის ტრანსფორმაცია შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანებისთვის საქართველოში“ ფარგლებში.

პუბლიკაციაში/ტექსტში გამოთქმული მოსაზრებები ავტორ(ებ)ისეულია და შესაძლოა, არ გამოხატავდეს გაეროს ქალთა ორგანიზაციის ან მდგრადი განვითარების მიზნების ერთობლივი ფონდის მოსაზრებებს.

#შშმპ #შშმქალები #ქალთაგაძლიერება