ნინო კიკნაძე, 37 წლის, თბილისი

„2006 წლიდან ჩემი პროფესიული სამუშაო ჯანდაცვის სისტემაში ადამიანის უფლების დაცვას უკავშირდება. ჩემი პირადი გამოცდილებით და პროფესიული ინტერესით, შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების, განსაკუთრებით კი ბავშების მიმართულებით გარკვეული ცოდნა დავაგროვე, რომელიც საბოლოო ჯამში საქართველოში ამ ადამიანების ცხოვრების გაუმჯობესების და მათი მხარდაჭერის კუთხით მინდა გამოვიყენო.

ბავშვები ყოველთვის ძალიან მიყვარდა, მაგრამ რაც შვილი მეყოლა, მგონია, რომ ისინი დედამიწაზე ყველაზე უმაგრესები და უსაყვარლესები არიან.

17 იანვარს საქართველოში პირველი ბავშვთა ჰოსპისი გაიხსნა, რომელიც გაუწევს მომსახურებას პალიატიური მზრუნველობის მქონე 0-დან 18 წლამდე ასაკის ბავშვებსა და მოზარდებს. პალიატიურ მზრუნველობას საჭიროებენ ის ადამიანები, რომლებსაც აქვთ ქრონიკული დაავადებები, განუკურნებელი სენი, რომლის წინაშეც მედიცინა უძლურია და რომელთა სიცოცხლე გარკვეულ ვადამდე არის შეზღუდული. ჰოსპისი ასეთ ბავშვებს დაემხარება უმტკივნეულოდ გაატარონ დარჩენილი სიცოცხლის პერიოდი, იზრუნებს მათი და მათი ოჯახის წევრების ფსიქოლოგიურ და სულიერ მხარეზე და უბრალოდ გაუხალისებს მათ სიცოცხლის დღეებს.

24 საათიანი მომსახურება ერთდროულად 12 ბავშვისა და მშობლისთვის იქნება შესაძლებელი, იფუნქციონირებს დღის ცენტრი, სადაც ბავშვები და მათი მშობლები დილიდან საღამომდე დაყოვნდებიან, მუშაობას გააგრძელებს უკვე არსებული შინ ზრუნვის სამსახური, რომელსაც ამჟამად 26 პაციენტი ჰყავს.

ბავშვთა ჰოსპისის გახსნის იდეა, ჯერ კიდევ წლების წინ დამებადა, როცა მივლნებით რამდენიმე ჰოსპისი მოვინახულე და ჩემი თვალით ვნახე, რამხელა შვებაა ჰოსპისი ბავშვებისთვისაც და მათი მშობლებისთვის. ყოველთვის მინდოდა ასეთი სახლი ჩვენს ბავშვებსაც ქონოდათ და აი, წელს, ეს სურვილი განვახორციელე და ფონდი „ღია საზოგადოება- საქართველოს“ ინიციატივით, სამედიცინო კორპორაცია „ევექსის“, საქართველოს პრეზიდენტის და უამრავი არჩვეულებრივი ადამიანის დახმარებებით სოფელ დიღომში აშენდა სახლი „ციცინათელების ქვეყანა“, სადაც უკურნებელი სენით დაავადებული ბავშვები დარჩენილ სიცოცხლეს ღირსეულად გაატარებენ. ჰოსპისის ასაშენებლად მილიონ ლარზე მეტი შემოწირულობებით მობილიზდა. შემოწირულობა იწყებოდა 1 ლარიდან და ადიოდა 70 000 ლარამდე.

ამ პროექტმა დამანახა, რომ ჩვენს ქვეყანაში ძალიან ბევრი ფანტასტიური ადამიანი ცხოვრობს და კიდევ ერთხელ დამარწმუნა, რომ ძალა ნამდვილად ერთობაშია!
გასაოცარი აღმოჩნდა ჩემთვის ის, რომ საქართველოს სინამდვილეში, როცა ბავშვს განუკურნებელი სენის დიაგნოზი ესმევა, მამა ტოვებს ოჯახს და ბავშვის მოვლის მთელი ტვირთი დედას აწვება. ჰოსპისის არსებობა ასეთ ქალებსაც დაეხმარება, რადგან იმ პერიოდში, როცა ბავშვი პროფესიონალი გუნდის ხელშია, დედას შეუძლია გარეთ გავიდეს, საკუთარ საქმეებს მიხედოს და ოჯახის წევრ სხვა ბავშვსაც დაუთმოს ყურადღება, ან ელემენტარულად დაიძინოს…

დარწმუნებული ვარ მალე მამაკაცები მორალურად უფრო გაძლიერდებიან და ავადმყოფი შვილის მიტოვების ტვირთის გარეშე გააგრძელებენ ცხოვრებას.

ჩემთვის მამაჩემი ყველაზე საუკეთესო მაგალითია იმისა, თუ როგორ ღირსეულად უნდა იცხოვრო ავადმყოფ შვილთან ერთად და მერე მის გარეშე.

მიხარია, რომ ამდენმა კამპანიამ და უფლებადამცველთა თავდაუზოგავმა მუშაობამ, გარკვეულწილად შეამცირა ის სტიგმა, რაც თან ახლავს შეზღუდულ შესაძლებლობებს. საბჭოთა კავშირის დროს რატომ ვერ ვხედავდით შშმ ბავშვებს? განა მაშინ არ არსებობდა დაუნის სინდრომი, ან ცერებრალური დამბლა? ეს იმიტომ ხდებოდა, რომ ოჯახის წევრები იყვნენ სტიგმატიზირებულები და ისინი ამ ბავშებს მალავდნენ, არ აჩენდნენ. ახლა ოჯახებიც შედარებით გახსნილები გახდნენ და საზოგადოებაც უფრო მიმღები, ამიტომაც გვგონია, რომ თოთქოს ახლა მომრავლდნენ შშმ ადამიანები, იმიტომ რომ ჩვენს თვალწინ დადიან და აღარ არიან დამალულები.

შშმ ბავშვისთვის აუცილებელია და უმნიშვნელოვანესია საზოგადოებაში ინტეგრაცია, რაც ოჯახის წევრების მოვალეობაცაა და საზრუნავიც, თუმცა შორს ვარ იმ აზრისგან, რომ საგანმანათლებლო პროცესი სრულიად ინკლუზიური უნდა იყოს. ძალიან ხშირია შემთხვევები, როცა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი ჩვულებრივ სკოლაში სწავლისას უფრო სტიგმატიზირდება, ვიდრე სპეციალიზირებულ სკოლაში. რასაკვირველია აქ მცირდ შეზღუდულობას არ ვგულისხმობ. ჩემი გამოცდილებით სპეციალიზირებულ სკოლაში, ბავშვი მძიმე და ღრმა შეზღუდულობით უფრო მეტ უნარებს იღებს, ვიდრე იმ სკოლაში სადაც ფასდური ინკლუზიაა, სადაც არ ყავთ საკმარისი სპეც. მასწავლებლები და არც სპეციალიზირებული პროგრამა. ჩემი ძმა, ნიკუშა, რომელსაც სამშობიარო ტრამვის გამო ცერებრალური დამბლა ქონდა, დადიოდა სპეციალიზირებულ სკოლაში. ერთი დღეც არ მიფიქრია, რომ მას საჯარო სკოლაში ესწავლა, მიუხედავად იმისა, რომ ის იყო არანორმალურად კომუნიკაბელური და ადამიანების მოყვარული ბავშვი. ყველა ის უნარ-ჩვევა, რაც მან შეიძინა სპეციალიზირებულ სკოლაში: წერა, კითხვა, ლექსები, სიმღერები, საჯაროში ის ამდენ რამეს ვერ ისწავლიდა. იმიტომ რომ მასთან მუშაობდნენ სპეც პედაგოგოები, იყო სპეციალური პროგრამა და ჰქონდათ განსაკუთრებული მიდგომები. სანამ ჩვენი განათლების სისტემა ძირეულად არ შეიცვლება, ზოგი ბავშვისთვის ინკლუზიამ შესაძლოა მეტი ზიანი მოიტანოს, ვიდრე სიკეთე.

უნარების შეფასების მიხედვით შშმ ადამიანების დასაქმება ქვეყნის განვითარების ერთ-ერთი მაჩვენებელია. ნიკუშა მისმა საყვარელმა მასწავლებელმა დასაქმა. მე საქმის კურსშიც კი არ ვიყავი, რომ ის მუშაობას იწყებდა. მან სკოლის მასწავლებელს უთხრა, რომ დაინტრესბული იყო სამუშაოს მოძიებით. სკოლის მასწალებელმა მიმართა M-ჯგუფს, რესტორნების ქსელს. ეს იყო 2003, 2004 წელი. იმ პერიოდში არ იყო შშმ ადამიანების თემა ასე კარგად განვითარებული, როგორც ახლაა. M- ჯგუფმა შეაფასა ნიკუშას შესაძლებლობები. მას ხელით კარგად გამოსდიოდა საქმე, იმიტომ რომ მცირედი შეზღუდვები ქონდა გადაადგილებაში და გადაამზადა რესტორნის შეფის თანაშემწედ. 3 წელი იმუშავა რესტორნების ქსელში და ბოსტნეულის დამუშავებაში ეხმარებოდა მზარეულს. ამაში ნიკუშა ხელფასსაც იღება, რაც ძალიან ახარებდა, და თავის სურვილის მიხედვით განკარგავდა ფულს. ამით მას თვითშეფასებაც აუმაღლდა. ყოველთვის მადლობელი ვიქნები აჩიკო გეგენავასი, რომელმაც არც კი ვიცი იცის თუ არა, რომ მისი და ნიკუშას არაჩვეულებრივი მასწავლებელების დახმარებით, მგონი პირველად საქართველოში სწორად მოხდა შშმ ბავშვის უნარების შეფასების მიხედვით გადამზადება და მერე დასაქმება.
3 წლის მერე გამოგვიტყდა, ვხვდები, მეტი შემიძლია, ვიდრე მზარეულის თანაშემწის მოვალეობებიაო და სხვა ადგილას გადავიდა სამუშაოდ.

მიმაჩნია, რომ შშმ ბავშის ჩამოყალიბებაში ყველაზე მნიშვნელოვანი არის ოჯახის რგოლი. ოჯახმა უნდა მისცეს ბავშვს სილაღე და თავდაჯერებულობა, ხოლო უნარების შეფასებაში, მისი სწავლის და მუშაობის შესაძლებლობების განსაზღვრაში აუცილებლად ფსიქოლოგები და ოკუპაციური თერაპევტები უნდა დაიხმაროს.

არ ვეთანხმები გამონათქვამს, რომ შეზღუდული შესაძლებლობები არ არსებობს, ვეთანხმები იმას, რომ შესაძლებლობები შეუზღუდავია.
მიუხედავად იმისა, რომ ერთი დღეც არ გასულა, რომ ნიკუშას მომავალსა და მდგომარეობაზე არ მეფიქრა და მედარდა, არასდროს ვაქცევდი ყურადღებას სხვების ეპითეტებსა თუ არაეთიკურ მოსაზრებებს. ყველაფერს ჩემი ემოციების, გაბრაზების მიღმა ვატარებდი და ნიკუშასაც ჩამოუყალიბდა ასეთი დამოკიდებულება, რომ არაფრისთვის მიექცია ყურადღება. ერთხელ, ბოსტნეულის გამყიდველს უთქვამს, ქუდი რატომ არ გახურავს ამ ქარშიო. თუმცა ქუდი რად გინდა, ტვინი არ გაქვს, რომ გაგიფრინდესო. მომიყვა და ორივეს გაგვეცინა, იმიტომ რომ მართლა სასაცილო იყო. რასაკვირველია არცერთი არ გავბრაზებულვართ ამაზე.

ნიკუშას მიმართ გამოთქმულმა ათასნაირმა საოცარმა მოსაზრებამ და აზრმა, ჩემში კარგად გამოამუშავა რაღაცეების „ასხლეტვის“ უნარი. არაჩვეულებრივად შემიძლია რაც არ მინდა „ვერ გავიგო“ და შესაბამისად გულთან არც მივიტანო. მაგალითად არ გავბრაზებულვარ იმაზე, რომ თითქმის არცერთმა საცურაო აუზმა სადაც ვიყავი ნიკუშა არ მიიღო იმ მიზეზით, რომ ითრგუნებოდნენ როდესაც ასეთ ბავშვს ხედავდნენ. ავდექი და მოვძებნე ისეთი აუზი 53-ე სკოლაში, რომელიც მას სიამოვნებით უმასპინძლა.

ნიკუშასაც სულ ვეუბნებოდი რომ ის არაჩვეულებრივია და მას ეს სჯეროდა. არ მიაჩნდა, რომ რაიმე შეფერხება ქონდა განვითარებაში, იმიტომ რომ ის ასეთ გარემოში გაიზარდა. ჯერ კიდევ ვერ დადიოდა, როცა დედამ ეზოში მარტო გაუშვა და უთხრა „თუ წაიქცევი, დაუძახე ბავშვებს და თხოვე აგაყენონ“. სწორედ ამიტომ, ის ყველასი იყო და ყველას ეკუთვნოდა. ხშირად მსმენია, რომ შშმ ბავშები არიან მარტო ზრუნვის მიმღებები და საზოგადოებისთვის არანაირი სიკეთის მოტანა არ შეუძლიათ. ჩვენ რა სიკეთე მოგვაქვს ქვეყნისთვის?! დავფიქრებულვართ ამაზე?! ან დავფიქრებულვართ იმაზე, რომ ასეთი ბავშვები გვასწავლიან იმ უნარ-ჩვევებს, რაც ხშირად არ გვაქვს, მაგალითად როგორ ვიყოთ მიმტევებლები და როგორ უნდა დავეხმაროთ ერთმანეთს?! სიკეთე ხომ არ იწონება, შეუძლებელია იმის გაზომვა ვისი გაკეთებული სიკეთე უფრო დიდია ან მცირე. მაგრამ მჯერა ერთის, რომ ეს ბავშვები მაინც ყველაზე დიდ სიკეთეს აკეთებენ – ისინი გვეხმარებიან ჩვენ, რომ უკეთესები გავხდეთ.”