სოფო ჯოხაძე, 24 წლის, თბილისი

„ორი შვილი მყავს. ცოტნე 4 წლისაა, იოანე – ორწლინახევრის. 22 კვირის ორსული ვიყავი, იოანეს დიაგნოზი რომ მითხრეს – მიკროცეფალია. როცა ამის შესახებ გავიგე, ჩემი პირველი კითხვა იყო, იქნებოდა თუ არა ბავშვი სიცოცხლისუნარიანი. სხვაზე არაფერზე მიფიქრია. მიპასუხეს, რომ კი. გენეტიკოსთან კონსულტაციის შემდეგ, შემომთავაზეს ორსულობის შეწყვეტა ხელოვნური მშობიარობით. შემეძლო არჩევანის გაკეთება, რაზეც ძალიან ცუდი რეაქცია მქონდა, არ ველოდებოდი და იმდენად მიუღებელი იყო ჩემთვის, განერვიულებულმა ვიკითხე, თუ მეუბნებით, რომ ბავშვი სიცოცხლისუნარიანია, მაშინ ამას რატომ მთავაზობთ მეთქი. შემდეგ კი მივხვდი, რომ ეს მათი მოვალეობაა… ამის შემდეგ ჩვეულებრივ გაგრძელდა ორსულობა.

მიკროცეფალია არის, როდესაც ნორმასთან შედარებით, ტვინი არის სამჯერ პატარა, ტვინის ხვეულები კი – გაფართოებული. იოანეს შემთხვევაში ამას ეპილეფსია დაერთო, შვიდი თვიდან კრუნჩხვები აქვს, რომელიც ხანგრძლივად გრძელდება და ამან კიდევ უფრო დაუზიანა ტვინი და ნახევარზე მეტი ნაწილი უკვე ატროფირებულია. ამის გამო შევაჩერეთ დაწყებული თერაპია და ვარჯიშები, რომელიც ფიზიკურ განვითარებაში უნდა დახმარებოდა. დამოუკიდებლად ვერ ჯდება, მოტორიკა შეზღუდული აქვს.

თავიდან იყო შიში, რა თქმა უნდა. თუმცა, დამეხმარა ის, რომ მშობიარობამდე მივიღე მაქსიმალური ინფორმაცია ამ დაავადებასთან დაკავშირებით. მოვიძიე ყველაფერი, თუ რამე შემეძლო, ყველაფერი გავარკვიე და ვიცოდი, რა უნდა გამეკეთებინა. თუმცა შემდეგ იყო ისეთი პრობლემებიც, რასაც მე ვერ ვუმკლავდებოდი. მაგალითად, როცა ეწყებოდა ძლიერი კრუნჩხვები და გრძელდებოდა ერთი, ორი, ოთხი-ხუთი საათიც… შვიდი თვიდან დაეწყო მოკლე პერიოდით. მოკლე დროს მე ვეძახი ამას, თორემ ნახევარსაათიანი კრუნჩხვაც საკმაოდ დიდია, თუმცა იოანეს ფონზე ეს უკვე პატარა გულყრებად მეჩვენება. მერე გვქონდა ისეთი შემთხვევები, როცა წამი-წამზე მივასწარით საავადმყოფოში, სუნთქვაგაჩერებული, გაშავებული იყო უკვე. მაგ დროს მივხვდი, ვიგრძენი, რას განიცდის დედა, როდესაც შვილს კარგავს. მასე მერე, რაც ეს წამები და წუთები გავიარე, სერთოდ ყველანაირი შიში გამიქრა. აი, უბრალო რაღაცებისაც რომ მეშინოდა მანამდე, ყველაფერი გაქრა და ერთადერთი ეს დამრჩა.

მიუხედავად იმისა, რომ ერთად აღარ ვცხოვრობთ, ბავშვების მამა მაქსიმალურად მეხმარება. ბავშვების მამა და დედამისი არიან ადამიანები, რომლებსაც თვალდახუჭული ვანდობ იოანეს, იდეალურად უვლიან და იციან ყველა დეტალი. როცა იოანე ცუდადაა და თვეში 20 დღეს ან ორ კვირას საავადმყოფოში ვატარებთ, მეც ვერ გამოვდივარ იქიდან. ამ დროს ცოტნე მამასთან და ბებიასთანაა. ფაქტობრივად, ბოლო ორი წელია ბექას დედა ზრდის ცოტნეს. ორსულობიდანვე მივაჩვიე იმას, რომ ძმა ეყოლებოდა. არ მინდოდა, ეჭვიანობის მომენტი ჰქონოდა და დაბადებიდან, როცა სახლში მოვიყვანე იოანე, ცოტნეს მაქსიმალური კონტაქტი ჰქონდა მასთან. ელემენტარულიდან დავიწყეთ, იქნებოდა ეს წინდის ჩაცმა, პამპერსის გამოცვლში დახმარება, ყურადღების მიქცევა, ყველაფერში ვცდილობდი ჩამერთო და თვითონაც სიამოვნებდა, იყო ჩემთანაც და იოანესთანაც. ამან კარგი შედეგი გამოიღო. თუმცა იყო ისეთი პერიოდიც, როცა იოანეს ხშირად ჰქონდა კრუნჩხვები და მიწევდა ორი კვირა საავადმყოფოში დარჩენა, სახლში იშვიათად ვიყავი, უჩემობა იგრძნო და ამაზე გამიბრაზდა. სახლში რომ მივდიოდი, არ მეკარებოდა, არ მესალმებოდა, არ მეხუტებოდა… თუმცა მერე გაუარა. სულ ველაპარაკები და ვუხსნი სიტუაციას და არასდროს მიცდია, რომ ცოტნე მომერიდებინა იოანეს ამ მდგომარეობის გამო. ვთვლი, რომ პირიქით, უნდა იცოდეს ყველაფერი.

როცა იოანეს კრუნჩხვა ეწყება, პირველ რიგში დიაზეპამს ვუკეთებ. თუ არ მოეხსნა, მაშინ სასწრაფოს ვიძახებ. მაგ დროს უკვე მიჭირს, მარტო ვერაფერს ვიზამ, სუნთქვა ეთრგუნება. ისეთი სიხშირითაც ჰქონია, რომ მიუხედავად იმ წამლებისა, რომლებსაც ყოველდღე იღებს, ვერ ვარეგულირებდით. ფსიქოლოგიურად როგორ ვუმკლავდები ამ ყველაფერს, არ ვიცი. მაქვს ხოლმე მომენტები, როცა ძალიან მძიმედ ვგრძნობ თავს. როდესაც რამე მსგავსი ხდება და იოანე არის ორსაათიან კრუნჩხვაში, მე იქ ვდგავარ და რომ შემომხედავ, იფიქრებ, რომ ყველაზე მშვიდი და გულქვა ადამიანი ვარ, ემოციებს ვერ გამოვხატავ. მთელი ეს პროცესი სანამ არ დამთავრდება და იოანე სახლში არ მეყოლება, მანამდე ძაან ძლიერი ვარ და მერე უკვე, როცა ვხვდები, რომ დამშვიდდა, ძაან მიჭირს. მაქვს სისუსტის წუთები, მაგრამ დიდად არ ჩავყოლილვარ ამას. ვიცი, რომ ეს ჩემი გასაკეთებელია, ჩემი პასუხისმგებლობაა, ჩემი მიღებული გადაწყვეტილებაა და ჩემზეა ყველაფერი დამოკიდებული. დაფიქრებულად გადავდგი ეს ნაბიჯი და ბედნიერი ვარ ჩემი გადაწყვეტილებით. სინანულის მომენტი ერთი წამითაც არ მაქვს.

იოანეს „იოკოძუნას“ ვეძახი იმიტომ, რომ ჯერ ვიზუალურად ჰგავს პატარა სუმოისტს თავისი ნაკეცებით, სახის მოყვანილობით, თვალებით და მთავარი მიზეზი არის ის, რომ N1 არის ჩემთვის, ყველაზე ძლიერი და ყველაზე მებრძოლია.

იოანეს შშმ სტატუსი არ აქვს, უნდა გამეკეთებინა, დოკუმენტაცია მქონდა შესაგროვებელი, მერე წითელა დაემართა, საშინელი პერიოდი გვქონდა, დიდხანს გაგვიგრძელდა და ვეღარ მოვახერხე. როცა მიენიჭება შშმ პირის სტატუსი, მერე იქნება რაღაც შეღავათები.

ბევრი ფიქრობს, რომ როდესაც მსგავსი პრობლემის წინაშე დგება ადამიანი, ეს არის ტრაგედია. არა, ეს არაა ტრაგედია, პირიქით, ძალიან დიდი ძალაა. მე იმხელა ძალა მომცა იოანემ, იმდენი რამე გადამაფასებინა ცხოვრებაში, შეხედულებები შემიცვალა, ისეთი რაღაცები დავაფასე, რაზეც შეიძლება არც მეფიქრა. ერთადერთი რაც არის, ეს არის ტკივილის შეგრძნება. ყოფილა შემთხვევები, როცა ორი და სამი ღამე ვერ ვამშვიდებდი და ვაწყნარებდი, ხელში მეჭირა გადაბმულად 24/7-ზე, ვერ იძინებდა და არაფერი ამშვიდებდა. აი, მაშინ მიფიქრია წამიერად, ბავშვი რატო უნდა გრძნობდეს ამას, თუ იმისთვის მოევლინა, რომ ასე იტანჯებოდეს, არ მინდა, მირჩევნია, არ მყავდეს და მე დავიტანჯო ამით მეთქი, მაგრამ მერე ვხვდები, რომ არა, იოკოძუნა მყავს და იოკოძუნა ძალიან ძლიერია. არის კითხვები იოანეს სიცოცხლის ხანგრძლივობასთან დაკავშირებით, არ ვიცი, ამას ვერასდროს გავიგებ, მაგრამ რამდენი ხანიც იცხოვრებს, უბედნიერესი ადამიანი იქნება. იმდენად სუფთაა, იმდენად ალალი, იმდენად გულწრფელი, სიყვარულისა და ბედნიერების გარდა არაფერი შეუძლია. ეს არის ჩემთვის საოცრება“.

ავტორი: ნინო გამისონია
ფოტო: სალომე ცოფურაშვილი